La puesta en marcha de la norma y el plan de choque se ven demorados por fricciones de competencias, transferencias y dificultades de gestión entre distintas administraciones y entidades.
A pesar de haber sido aprobada el 10 de octubre de 2024 con un respaldo casi total (344 votos a favor) en el Congreso, una de las cámaras legislativas más divididas de la historia reciente, la conocida como Ley ELA lleva un año paralizada. La normativa, impulsada tras años de peticiones de la sociedad civil con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas irreversibles, ha chocado contra la densa burocracia.
Lo que se concibió como una implementación urgente se ha enquistado en un laberinto de procedimientos. Los grupos parlamentarios ya habían alertado sobre la necesidad de acelerar su despliegue, conscientes de la lentitud habitual de la Administración en situaciones similares. No basta con la buena voluntad, pues, como se ha señalado, «los enfermos de ELA no disponen de tiempo». Sin embargo, los ministerios implicados (Sanidad y Derechos Sociales), junto con las comunidades autónomas y las asociaciones de afectados, están intensificando sus encuentros para intentar desbloquear las ayudas.
Desde el Gobierno central se reconoce que proporcionar el soporte económico a la ley no es sencillo, citando la falta de datos precisos sobre el número de pacientes (cifras que oscilan entre 1.400 y 4.000). Otro obstáculo mencionado es la supuesta carencia de la infraestructura necesaria en las principales asociaciones que deberían gestionar las subvenciones. Tanto Sanidad como Derechos Sociales aceptan las críticas de los pacientes y sus allegados, con quienes se reunieron este mismo viernes. No obstante, esta comprensión no alivia la difícil situación que viven quienes luchan contra esta enfermedad.
La cartera dirigida por Pablo Bustinduy asume la gestión de las ayudas destinadas a los pacientes más graves, aquellos con «procesos irreversibles y de alta complejidad» que pueden requerir hasta cinco cuidadores. Estos casos se integran en la Ley de Dependencia, pero siguiendo la vía habitual de recursos que manejan las autonomías, al ser estas quienes tienen la competencia en la materia. Por su parte, el Ministerio de Sanidad tiene la responsabilidad de definir qué procesos y enfermedades están cubiertos por la Ley ELA, además de distribuir fondos para fomentar la investigación, crear un registro de enfermedades neurodegenerativas y mejorar la formación del personal sanitario, con énfasis en la atención primaria.
Compromiso del Gobierno
Tras la reunión con familias y ministerios, ha trascendido el compromiso del Gobierno de desbloquear la financiación de las ayudas antes de que finalice el mes de octubre. El diario ABC adelantó que Bustinduy comunicó a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) su intención de asegurar los fondos antes del día 31. Aunque no se detalló la estrategia, el anuncio ha generado esperanza entre los afectados, si bien persiste el temor a que el bloqueo se prolongue.
Según el mismo medio, los representantes de ConELA transmitieron al ministro Bustinduy la «urgencia y la tensión» que sufren los pacientes de ELA, quienes, junto a sus familias, llevan meses pidiendo la aplicación efectiva de la ley. El presidente de la organización, Fernando Martín, afirmó a ABC que desde la aprobación de la norma hace un año, aproximadamente un millar de personas con ELA han fallecido sin haber recibido las prestaciones prometidas.
El plan de ayudas debería haberse puesto en marcha el pasado mes de julio. La falta de acción burocrática ha impedido que el dinero llegue a los pacientes. Se estima que los cuidados para un paciente de ELA pueden alcanzar los 100.000 euros anuales, un gasto inasumible para muchas familias. La ley garantiza atención integral y continua, pero su aplicación sigue en el aire. Mientras, Sanidad está ultimando el real decreto que extenderá la cobertura a otras enfermedades con características similares.
Debate en el Congreso
La vicepresidenta primera del Gobierno y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, anunció en el Congreso que el Ejecutivo aprobará «en los próximos días» una generación de crédito para financiar la Ley ELA. Este compromiso se produjo durante la sesión de control al Gobierno, en respuesta a la portavoz del PP, Ester Muñoz, quien criticó duramente al Ejecutivo por haber mantenido la norma sin fondos durante casi un año. Muñoz acusó al presidente Pedro Sánchez de haber «usado y engañado» a los enfermos.
Montero replicó a las acusaciones, tachando al PP de «utilizar» a los pacientes de ELA con fines políticos. Tras reprochar que la pregunta registrada por Muñoz no se centrase directamente en la ELA, la vicepresidenta aprovechó para anunciar la inminente aprobación del crédito por el Consejo de Ministros y retó al PP: «A ver qué vota el PP cuando la traigamos dentro de unos días». Montero defendió la gestión del Ejecutivo, acusando al principal partido de la oposición de haberse convertido «en una sucursal de Vox».
Muñoz insistió en su crítica, recordando que desde la aprobación de la ley en octubre de 2024, «han muerto cerca de mil personas con ELA sin recibir un solo euro de financiación». La portavoz popular consideró «incomprensible» que el Gobierno haya movido miles de millones sin Presupuestos pero no haya encontrado 230 millones para esta ley, y lamentó que «tres pacientes de ELA mueren al día» en España. También reprochó a los socios del Gobierno no haber condicionado su apoyo parlamentario a la activación de la norma.
El enfrentamiento continuó cuando Muñoz acusó a Montero de haber evitado el tema en su primera respuesta. La vicepresidenta, visiblemente molesta, contestó que «los teletipos ya confirman» el anuncio de la financiación y cuestionó si las comunidades gobernadas por el PP asumirían la parte que les corresponde en la atención a los pacientes dependientes. Montero subrayó que el Gobierno ha «incrementado un 151% el presupuesto destinado a la dependencia» y recordó que fue el popular Juanma Moreno quien, en su día, «recortó en sanidad y educación». El debate concluyó con un nuevo choque de competencias: mientras Muñoz exigía el cumplimiento de la ley al Ejecutivo central, la ministra defendió que la atención sanitaria y de dependencia de los enfermos de ELA es competencia de las comunidades autónomas.
