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CONELA

¿Qué es ConELA?

La Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) es una entidad que engloba a fundaciones y asociaciones de familiares y/o profesionales protectoras de personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Surge por la necesidad de dar una única voz a toda la Comunidad de la ELA y establecer un único interlocutor en el Estado. Su primer desafío a afrontar es participar activamente en la tramitación de la Ley ELA.

Más sobre nosotros

Estatutos

Nace con el propósito de servir como nexo de unión entre las Entidades Socias, lograr una atención socio-sanitaria equitativa, integral y personalizada de los afectados a nivel nacional, y promover la investigación de la ELA.

Objetivos

Definir y priorizar los derechos sociales, la atención sanitaria y la protección para los afectados; ser el órgano representativo ante los estamentos públicos y privados; unificar el mensaje sobre la ELA y llevar a cabo un seguimiento de la investigación.

Miembros

La entidad agrupa a asociaciones de enfermos, fundaciones, grupos de acción y/o profesionales protectores de personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de toda España para dar una única voz a toda la Comunidad de la ELA.

Actualidad

Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Texto íntegro de la Ley ELA publicada en el Boletín Oficial del Estado el 31 de octubre de 2024 -BOE-A-2024-22438-

¿Qué es la ELA?

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas motoras encargadas del movimiento van muriendo y, progresivamente, se van paralizando todos los músculos voluntarios.