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CONELA

¿Qué es ConELA?

La Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) es una entidad que engloba a fundaciones y asociaciones de familiares y/o profesionales protectoras de personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Surge por la necesidad de dar una única voz a toda la Comunidad de la ELA y establecer un único interlocutor en el Estado. Su primer desafío a afrontar es participar activamente en la tramitación de la Ley ELA.

Más sobre nosotros

Estatutos

Nace con el propósito de servir como nexo de unión entre las Entidades Socias, lograr una atención socio-sanitaria equitativa, integral y personalizada de los afectados a nivel nacional, y promover la investigación de la ELA.

Objetivos

Definir y priorizar los derechos sociales, la atención sanitaria y la protección para los afectados; ser el órgano representativo ante los estamentos públicos y privados; unificar el mensaje sobre la ELA y llevar a cabo un seguimiento de la investigación.

Miembros

La entidad agrupa a asociaciones de enfermos, fundaciones, grupos de acción y/o profesionales protectores de personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de toda España para dar una única voz a toda la Comunidad de la ELA.

Actualidad

ConELA y Fundación Francisco Luzón destacan los logros y confían en el avance de los puntos presentados en el Grupo de Trabajo interministerial

conELA y Fundación Francisco Luzón celebran los avances que se están logrando desde el Grupo de Trabajo de la Comunidad de la ELA constituido por tres ministerios y representantes de las personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y que se reunió por tercera vez este 28 de noviembre. Ambas entidades esperan que los próximos encuentros profundicen en la respuesta a las necesidades específicas de las personas con ELA.

¿Qué es la ELA?

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas motoras encargadas del movimiento van muriendo y, progresivamente, se van paralizando todos los músculos voluntarios.