Mejorando la vida de más de 4.000 personas afectadas en España a través de un Mensaje Único
Entidades Miembro de ConELA
Nuestra Misión
Mejorar la vida de 4.000 personas en nuestro país uniendo las demandas en un mensaje único
Atención Integral y Especializada
Lograr una atención integral y especializada, humanista y personalizada,
que abarque los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.
Atención Domiciliaria y Difusión de la realidad de la ELA
Promover la atención domiciliaria y en las unidades multidisciplinarias de
ELA, así como sensibilizar y difundir la realidad de la ELA en todo el
territorio español.
Fomentar la Investigación
Fomentar la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia, considerando la mejor evidencia científica disponible, el conocimiento profesional experto y los intereses de las personas con ELA y sus familias, con el objetivo de mejorar el tratamiento y encontrar una cura para la enfermedad.
Nuestra Historia y Avances
Una Pincelada en Imágenes
Firma inauguracional de la Confederación Nacional de entidades de ELA
ConELA entra a formar parte del grupo de trabajo interministerial
ConELA presenta la proposición de Ley ELA
ConELA consigue la aprobación de centros residenciales
ConELA realiza unas Jornadas Parlamentarias dónde reclama la ley en el Congreso
Día Mundiall de la ELA
Consenso histórico de los grupos políticos para tramitar la ley ELA
Consenso histórico de los grupos políticos para tramitar la ley ELA
La Comisión de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados aprueba por unanimidad el dictamen sobre la Proposición de la Ley ELA.
El pleno del Congreso aprueba por unanimidad la Ley ELA .
El pleno del Congreso aprueba por unanimidad la Ley ELA .
El Senado aprueba por unanimidad la Ley ELA
Publicación de la Ley ELA en el BOE
Nuestros Objetivos
Derechos Sociales
Definir, consensuar y priorizar los derechos sociales, de atención sanitaria, y de protección indispensables para las personas afectadas de ELA.
Atención Sociosanitaria
Promover las oportunidades de mejora, favorecer la excelencia y establecer unos estándares mínimos de atención sociosanitaria.
Formación
Analizar, asesorar, compartir y dar respuesta a las necesidades de formación de pacientes, familiares, profesionales y cuidadores profesionales y no profesionales.
Intercambio de Experiencias
Proporcionar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre las Entidades Socias desde el respeto mutuo.
Protocolos de relación y coordinación
Establecer un protocolo de relación y coordinación entre los componentes de la confederación. Dar soporte para la Organización y gestión de las Entidades Socias.
Documentos de Trabajo Unificados
Elaborar documentos de trabajo unificados que guíen las buenas prácticas de atención al afectado y familias.
Establecer buenas prácticas entre las Entidades Socias
Establecer buenas prácticas en la relación de las Entidades Socias para dar cobertura a los afectados que por diversos motivos se desplacen temporalmente a otra comunidad autónoma.
Órgano Representativo
Ser el órgano representativo ante los estamentos públicos y privados
en los asuntos que acuerde ConELA.
Fomentar Nuevas Alianzas
Fomentar y valorar posibles alianzas con otras entidades para aunar fuerzas.
Informar del apoyo a través de sus Entidades socias
Visibilizar, comunicar e informar a la sociedad sobre el apoyo que ConELA, a través de sus Entidades Socias, puede proporcionar a los pacientes y sus familias, unificando el mensaje sobre la enfermedad y teniendo en cuenta al receptor, de manera que se garantice en todo momento la dignidad en el tratamiento de la enfermedad, los enfermos y sus familias.
Sensibilizar a las Administraciones y a la sociedad
Sensibilizar a la administración pública y a la sociedad en general sobre la situación y necesidades de los afectados de ELA en todo el territorio de España.
Seguimiento y participación en la investigación
Realizar un seguimiento preciso de los esfuerzos de investigación traslacional biomédica, colaborar y, si es necesario, participar en ellos.
Promover la investigación social
Promover la investigación social.
Información unificada sobre la investigación biomédica
Tratar de trasladar al colectivo, con un mensaje único y con el máximo rigor, las informaciones sobre la investigación biomédica
José Jiménez Aroca
Presidente de ConELA
Un nuevo capítulo en conELA: Saludo del nuevo Presidente
22/04/2026
Estimadas Asociaciones de conELA:
Me dirijo a vosotros con profunda responsabilidad y entusiasmo tras haber asumido recientemente la presidencia de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA).
En primer lugar, deseo expresar mi más sincero reconocimiento y gratitud a Fernando Martín. Su labor incansable, su visión y su liderazgo han sido el motor que ha llevado a esta organización a ser un referente nacional. Fernando no solo ha dejado una huella imborrable en la estructura de la Confederación, sino también en el corazón de todas las familias que luchan contra esta enfermedad. Mi compromiso es dar continuidad a ese legado.
Asumo este cargo con la convicción de que juntos somos más fuertes. El camino que tenemos por delante es ambicioso y vuestro apoyo sigue siendo la pieza clave para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA en España.
Seguiremos trabajando codo con codo para alcanzar nuestras metas comunes. Contais con mi total disposición para seguir avanzando en esta causa que nos une.
Un cordial saludo,
Organigrama de ConELA
