ConELA ha asistido al III Congreso Internacional de ELA “Manolo Barrós”, celebrado en La Roda (Albacete) y organizado por la Fundación Reina Sofía, la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas) y el Ayuntamiento de La Roda.
Este encuentro, desarrollado en el marco de la conmemoración del Día Mundial de la ELA, se ha consolidado como una de las principales citas científicas y sociales dedicadas a la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España, reuniendo a investigadores, profesionales sanitarios, representantes institucionales y asociaciones de personas afectadas y sus familias.
La inauguración contó con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Sofía, cuyo compromiso con la investigación de las enfermedades neurodegenerativas ha sido clave para impulsar este tipo de iniciativas. Durante las distintas sesiones se abordaron los avances científicos más recientes, las posibilidades que ofrece la inteligencia artificial para mejorar la atención a las personas con ELA y las nuevas líneas de investigación orientadas a comprender mejor la enfermedad y avanzar hacia tratamientos más eficaces.
La celebración de este congreso ha tenido además un significado especial al desarrollarse en La Roda, municipio cuyo alcalde, Juan Ramón Amores, convive con la ELA desde hace más de una década y se ha convertido en una de las voces más reconocidas en la defensa de los derechos de las personas afectadas.
La segunda jornada estuvo dedicada a la perspectiva de pacientes y familias, con la participación de las principales entidades del movimiento asociativo de la ELA en España, entre ellas ConELA, FUNDELA, Fundación Francisco Luzón y adELA. También participó la asociación ADELANTE Castilla-La Mancha, cuya labor resulta fundamental en el acompañamiento y apoyo a las personas afectadas y sus familias en la comunidad autónoma.
Desde ConELA queremos destacar la importancia de seguir promoviendo espacios de encuentro como este, que permiten compartir conocimiento, acercar la investigación a la realidad de las personas con ELA y fortalecer la colaboración entre profesionales, investigadores, administraciones y asociaciones.
