La psicóloga general sanitaria Leticia Martín Enjuto nos relata su vivencia al ofrecer soporte a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Existen patologías especialmente crueles, siendo la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) un claro ejemplo. En España, tres personas reciben diariamente el impacto de esta enfermedad neurodegenerativa, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Con aproximadamente 4.000 individuos que conviven actualmente con ella y unos 900 casos nuevos detectados cada año, la ELA se mantiene como una realidad implacable y profundamente desestabilizadora. En este marco, el apoyo psicológico es crucial, no un simple extra: el acompañamiento emocional a quienes luchan en esta dura batalla puede influir decisivamente en su calidad de vida, dignidad y capacidad para encarar el futuro. La psicóloga general sanitaria Leticia Martín Enjuto ha querido compartir cómo es la experiencia de acompañar a estos pacientes desde su perspectiva clínica.
El diagnóstico de ELA impacta fuertemente en el paciente. Es evidente que el apoyo psicológico es esencial para gestionar la cascada de emociones que surgen en ese momento, ¿verdad?
Recibir la noticia de la ELA es, sin duda, uno de los momentos más críticos que atraviesan tanto el paciente como su familia. Todo cambia de repente: emergen el miedo, la incertidumbre y un profundo sentimiento de injusticia. Es totalmente normal sentirse superado, incluso paralizado, sintiendo que las palabras del médico resuenan sin encontrar sentido. En esos primeros instantes, la protección emocional es una reacción humana; a veces, simplemente se necesita tiempo para procesar lo que ocurre.
En estos momentos tan vulnerables, contar con apoyo psicológico marca una enorme diferencia. La meta no es solo «ser fuertes», sino permitirse sentir y expresar sinceramente lo que se lleva por dentro. Los psicólogos asistimos en este camino, ayudando a nombrar las emociones, a compartir el dolor, la tristeza o la rabia sin temor a ser juzgados. Además, el profesional proporciona herramientas prácticas para gestionar la ansiedad y el estrés, y progresivamente, ayuda a recuperar una sensación de control y de propósito, vital para seguir adelante.
No podemos obviar que la ELA afecta a todo el entorno familiar. Los seres queridos también requieren soporte, dado que a menudo se sienten desorientados y sobrecargados. El trabajo psicológico conjunto fomenta la mejora en la comunicación, la comprensión de los nuevos roles y la creación de una red de soporte sólida y compasiva. Finalmente, el propósito es que tanto el paciente como su núcleo puedan encontrar momentos de serenidad y esperanza, buscando la mejor calidad de vida posible en cada etapa.
Para un psicólogo, ¿representa un desafío abordar la terapia de un paciente con una enfermedad sin cura, como la ELA?
Abordar el tratamiento psicológico de una enfermedad irreversible como la ELA es, innegablemente, uno de los mayores retos para los psicólogos. No se trata solo de acompañar a una persona en su proceso de enfermedad, sino de estar presente en una etapa donde las emociones pueden ser abrumadoras. La ELA golpea con dureza, y cada paciente vive un trayecto individual, con sus temores, dudas y su manera particular de afrontar la pérdida de autonomía. Como profesional, siento que mi deber es, ante todo, acompañar, escuchar y respetar los tiempos y las formas de asumir esta realidad.
Uno de los aspectos más complejos es asistir a la persona para que redefina su sentido de control y encuentre pequeños espacios de bienestar, incluso mientras la enfermedad avanza. Frecuentemente, la labor psicológica implica validar el sufrimiento, la ira o la tristeza y, al mismo tiempo, buscar conjuntamente instantes de calma y significado. No solo se trata de acompañar el duelo por la vida que se modifica, sino de ofrecer sostén ante las pérdidas cotidianas: la independencia, los roles, las rutinas. En este proceso, la empatía y la escucha activa son tan esenciales como cualquier técnica terapéutica.
Tampoco debemos pasar por alto que la familia y los cuidadores atraviesan su propio proceso de adaptación y duelo. Ellos también necesitan ser escuchados, comprendidos y apoyados. Como psicóloga, mi meta es facilitar que todos los involucrados puedan expresar sus emociones, comunicarse mejor y encontrar maneras de cuidarse a sí mismos. Aunque el camino sea difícil, el acompañamiento psicológico se transforma en un espacio de serenidad y sentido que se necesita para seguir avanzando, incluso en los momentos más duros.
¿Cuáles son las demandas emocionales prioritarias que suelen manifestar los pacientes que acaban de ser diagnosticados con ELA?
Cuando una persona recibe el diagnóstico de ELA, la necesidad principal suele ser la de comprender y asimilar la situación. «Tras el diagnóstico de ELA, la vida parece detenerse y todo se llena de preguntas y confusión», me comentan los pacientes. Es un momento donde buscan respuestas claras y honestas, quieren saber qué esperar, pero también requieren que la información se les suministre progresivamente, a su propio ritmo. En esos días iniciales, sentirse acompañados y no enfrentarse solos a la incertidumbre es algo que valoran profundamente.
Otra necesidad emocional que observo es el deseo de sentirse acogidos y validados en su esfera emocional. Tras la noticia, es absolutamente normal experimentar una montaña rusa emocional: miedo, tristeza, rabia o incluso culpa. Como psicóloga, considero fundamental ofrecer un espacio seguro donde puedan expresar todo esto sin miedo a ser juzgados. En la consulta, trabajamos para legitimar cada emoción, porque entender que lo que sienten es humano y compartido por otros en su situación ayuda a aliviar el peso del aislamiento emocional y facilita la adaptación.
También es cierto que muchos pacientes buscan reconstruir un sentido de control y esperanza en medio del caos. La ELA implica una pérdida progresiva de autonomía, lo que puede generar una profunda impotencia. Mi labor es acompañarles a identificar pequeñas decisiones que sí están a su alcance, a descubrir nuevas metas y rutinas que les devuelvan algo de propósito y motivación. Promover la conexión con sus seres queridos y con redes de apoyo es crucial para sostener la autoestima y la fuerza interior en una etapa tan delicada y transformadora.
