El Presidente de ConELA identifica el principal desafío de la Ley ELA tras la financiación.
Durante su intervención en el Foro Salud, organizado por Nueva Economía Fórum y presentado por la Ministra de Sanidad, Mónica García, el presidente de ConELA, Fernando Martín Pérez, fue contundente: el gran reto que enfrenta la Ley ELA no es ya la financiación, sino contar con cuidadores especializados y bien formados.
Martín recordó que, si bien la barrera económica fue superada con la reciente aprobación de 500 millones de euros por el Ministerio de Derechos Sociales para cuidados a domicilio, el principal cuello de botella es el «tiempo que va pasando sin tener acceso a esos cuidados en sus casas».
Por ello, el presidente de ConELA remarcó que la prioridad es doble: establecer un registro de pacientes ELA y, crucialmente, disponer de un censo de personas capacitadas para proveer cuidados profesionales en los hogares. «La realidad de la persona cuidadora hay que cambiarla», afirmó, explicando el grave riesgo que asume el familiar no profesional al tener «la vida de su ser querido enfermo» en sus manos 24 horas al día, con el peligro de quedarse dormido.
Martín lamentó la disparidad de ayudas entre comunidades, mencionando que mientras Cantabria ofrece 25.000 euros anuales a pacientes avanzados, el País Vasco no ofrece ninguna ayuda económica. Finalmente, pidió «altura de miras» al Congreso de los Diputados de cara a la votación del 11 de diciembre sobre la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, un texto que incluye avances como el Grado 3 Plus y que es necesario que siga su camino.
