El imparable avance de la ELA exige una traqueotomía rechazada por la ausencia de soporte profesional.
Hace poco más de un año, mientras el Congreso aprobaba por unanimidad la Ley ELA en octubre de 2024, en Los Corrales de Buelna (Cantabria), Constantina Varela, de 69 años, comenzaba su periplo diagnóstico. Síntomas como caídas, cambios en la voz y problemas de atragantamiento culminaron el 29 de octubre con el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Por miedo a la reacción de Tina (o Tinuca), su familia ocultó el diagnóstico durante cinco meses, una decisión de la que su hija, Reyes Torres, se arrepiente, pues privó a su madre de un tiempo de conocimiento y aceptación.
Hoy, con la enfermedad considerablemente avanzada, Tina mantiene su férrea voluntad de vivir, aunque la realidad la enfrenta a una necesidad insalvable: la asistencia profesional continua. Actualmente, sus dos hijas asumen la totalidad de los cuidados (aseo, alimentación, traslados, soporte respiratorio) mañana, tarde y noche. La barrera es netamente económica: la familia no puede costear el personal especializado requerido. Por esta razón, y a pesar de su deseo inicial de aferrarse a la vida, Tina ha tenido que rechazar la traqueotomía, la intervención que necesita para mantener la función respiratoria. «Ella, llorando, dijo que sí, que por favor quería vivir, que no la dejáramos morir», recuerda Reyes.
La negativa surgió al entender las implicaciones: la traqueotomía requiere cuidados intensivos 24 horas, una carga imposible de asumir para sus hijas sin el soporte externo. «No quiero esclavizar a mis hijas», expresa Tina mediante un teclado, usando la escasa movilidad que le queda en una mano. Su cuerpo está casi paralizado, y la grúa se ha vuelto indispensable para moverla. Mientras la ayuda pública se retrasa, las asociaciones de pacientes siguen siendo el único apoyo real.
El pasado martes, y con la ley cumpliendo un año sin haberse implementado, el Ejecutivo aprobó un real decreto-ley para financiar la Ley ELA, prometiendo hasta 10.000 euros mensuales por paciente. No obstante, los afectados temen que las prestaciones demoren aún meses en llegar, ya que requieren la adaptación del sistema de dependencia autonómico. Si el auxilio llegara a tiempo, podría modificar el destino de Tina. «Me replantearía la traqueotomía, porque yo quiero vivir», insiste.
Tina lamenta que, pese a existir una Ley ELA aprobada, la falta de acción la ha dejado en una situación crítica: «Me siento un poco abandonada y obligada a morir», expresa respecto a la administración pública.
