Solicitan que el desarrollo de la Ley ELA garantice un acceso real y efectivo a las ayudas que ofrece.
Organizaciones como FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM se han reunido con el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y el de Sanidad para establecer una posición unificada sobre el borrador del Real Decreto que desarrolla la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA.
El mensaje es claro: la normativa no debe ser tan exigente que solo beneficie a los pacientes en fase terminal. De hecho, la restricción que establece que solo quienes tienen una esperanza de vida inferior a 36 meses pueden recibir ayudas deja a la mayoría de los enfermos fuera. La ley debería ser accesible desde las etapas iniciales e intermedias, proporcionando apoyo a las personas durante todo el curso de su enfermedad.
En este sentido, las entidades proponen que el Real Decreto establezca criterios operativos claros, no acumulativos y menos restrictivos para la admisión de patologías. Esto significa que no se debe exigir que se cumplan todos los criterios a la vez. En su lugar, debería ser suficiente con que se cumplan uno o varios de manera adecuada, lo que permitiría acreditar la alta complejidad de cada caso. Este enfoque aseguraría que las ayudas de la ley sean accesibles desde el inicio de la enfermedad, no solo en sus fases finales.
Para facilitar este acceso temprano, las organizaciones sugieren utilizar una escala funcional. Esta herramienta, simple y fácil de entender, mediría el nivel de ayuda que necesita una persona para sus actividades diarias, como vivir, trabajar, estudiar o cuidarse, y serviría como un punto de entrada al sistema de apoyos.
Además, recuerdan que la respuesta de un individuo a ciertos tratamientos no debe ser un obstáculo para recibir ayuda. La equidad exige que todas las personas tengan acceso a los apoyos, independientemente de la disponibilidad o efectividad de las terapias, ya sean actuales o futuras.
También exigen un presupuesto específico que haga posible la implementación del plan de atención de la Ley 3/2024. Proponen incluir indicadores de seguimiento públicos para evaluar su despliegue en todas las comunidades autónomas y garantizar la equidad territorial. Esta propuesta surge de la necesidad de un marco presupuestario suficiente y sostenible, especialmente considerando la necesidad de aumentar los recursos para cuidados en comparación con otros países europeos. El Ministerio de Derechos Sociales se ha comprometido a colaborar con las organizaciones de pacientes y el Ministerio de Hacienda en este tema.
Finalmente, solicitan a la Administración que publique orientaciones claras para que tanto pacientes como organizaciones sepan cómo acreditar sus casos y a qué apoyos tienen derecho en cada etapa de la enfermedad.
Las organizaciones expresan su gratitud al gobierno por haber escuchado al movimiento asociativo al hacer que la lista de patologías sea una herramienta orientativa y no excluyente. Confían en que, con el mismo espíritu, el gobierno acepte flexibilizar el acceso a la normativa, adoptando criterios no acumulativos y menos restrictivos, utilizando una escala funcional para la valoración y asignando los recursos necesarios para que nadie se quede atrás.
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