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El Ministerio de Sanidad dio luz verde el pasado 4 de junio a una iniciativa de apoyo urgente destinada a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se encuentran en un estado más grave. Esta medida, dotada con diez millones de euros, busca ofrecer un respaldo inmediato mientras se implementa la legislación específica sobre la enfermedad. Se espera que los pacientes comiencen a percibir estas primeras ayudas económicas en septiembre, una vez que el Real Decreto que regula la concesión de esta subvención directa haya entrado en vigor. La ministra del ramo, Mónica García, se comprometió a que dicho decreto se aprobará en los próximos días de junio. Esta primera asignación económica se extenderá hasta el mes de diciembre.
La Confederación Nacional de Entidades ELA (ConELA) ha señalado que, una vez aprobado el decreto, deberán aguardar la recepción efectiva de los fondos y organizar la infraestructura necesaria para su correcta distribución. Desde la entidad se muestran cautelosos e indican que, aunque el cronograma oficial apunta a la aprobación del Real Decreto en junio, mantienen una prudencia justificada respecto a los plazos, dada la habitual cadencia de los procesos administrativos. Por ello, estiman que septiembre será el mes en el que podrán disponer plenamente de los recursos y comenzar a canalizar las ayudas a los primeros beneficiarios. En caso de que la Administración cumpla con los tiempos establecidos, las ayudas podrían llegar a los pacientes críticos incluso en agosto.
Asimismo, ConELA ha aclarado que, si bien serán ellos quienes gestionen la subvención, la selección de los beneficiarios no correrá a cargo ni de ConELA ni de las asociaciones que la conforman. «Se basará en criterios clínicos y sanitarios, de acuerdo con la información facilitada por los hospitales», subrayan. Indican que estos primeros diez millones se destinarán a pacientes que requieran ventilación mecánica durante al menos 16 horas al día y/o presenten disfagia severa que pueda derivar en situaciones de riesgo vital evitable. La ayuda también servirá para recopilar datos precisos sobre el número de personas afectadas, su distribución geográfica y el coste real de una atención integral.
Todo esto se enmarca en el compromiso escrito del Ministerio de Sanidad de evaluar los resultados de esta fase inicial en diciembre de 2025 y ajustar la asignación presupuestaria tanto para 2025 como para 2026, hasta que la Ley ELA esté plenamente operativa. ConELA enfatiza que diez millones de euros es una cantidad «insuficiente» y que «no equivale a la plena puesta en marcha de la Ley ELA». En este sentido, estiman en 63 millones de euros anuales la cifra necesaria para proporcionar cuidados especializados a quienes más los requieren y para evitar que ningún paciente en esta situación deba tomar decisiones condicionadas por su capacidad económica ante la falta de una regulación en vigor.
Según un análisis elaborado por una fundación especializada, un paciente de ELA en la etapa más avanzada de la enfermedad, donde necesita asistencia para todas sus actividades diarias, debe afrontar costes anuales superiores a los 114.000 euros. El presupuesto requerido para cubrir únicamente los gastos directos que actualmente asumen las familias de los pacientes de ELA debería oscilar entre los 184 y 230 millones de euros, según esta misma fuente.
Por consiguiente, ConELA especifica que el fondo de contingencia «es una medida extraordinaria y urgente, necesariamente transitoria, cuyo objetivo es ganar tiempo de vida y dignidad para quienes más lo necesitan mientras se completa el desarrollo normativo». Además, señala que «la subvención será aplicable a los pacientes de ELA que cumplan los criterios previamente mencionados, en todo el territorio nacional, independientemente de si pertenecen o no a una asociación de pacientes, y sin importar la asociación a la que pertenezcan».
La Ley ELA entró en vigor el 1 de noviembre de 2024, tras largos meses de incansable dedicación por parte de las asociaciones de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica en España. Desde entonces, ConELA ha colaborado directamente con el Ministerio de Sanidad –designado como interlocutor– así como con otras instancias estatales para acelerar la implementación de la normativa.
Mediante un comunicado, la Confederación Nacional de Entidades ELA ha explicado que el próximo 31 de octubre de 2025 está previsto que el Ministerio de Derechos Sociales –competente en esta materia– presente a la Conferencia Interterritorial las medidas acordadas para su aplicación en toda España. «Confiamos en que ese momento marque un antes y un después, y que todas las administraciones implicadas actúen con responsabilidad, ambición y voluntad de acuerdo, para que desde sus competencias hagan posible la implementación plena y coherente de la ley».
El Gobierno ha asumido el compromiso de tener la Ley ELA completamente aplicada en octubre de 2026 como fecha límite. Este compromiso asegura que el plan de emergencia no se retirará hasta que los servicios sean asumidos íntegramente por las estructuras ordinarias del sistema de atención y dependencia, y ninguna persona experimente retrocesos en su atención», concluye ConELA, que promete no cesar en su empeño «hasta que todas las personas con ELA reciban la atención que merecen».
El próximo 21 de junio conmemoramos el Día Mundial contra la ELA y queremos que la luz verde de la esperanza ilumine todos los municipios y hogares españoles 🕯 Ayúdanos en esta campaña de visibilidad iluminando 🌜 la noche del 21 de junio la fachada del ayunt...
