CONELA celebra el respaldo unánime a la Ley ELA y reclama una dotación presupuestaria firme y una aplicación efectiva en todo el territorio

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por | May 7, 2025 | Noticias | 0 Comentarios

La Confederación Nacional de Entidades con ELA (CONELA) acoge con gran satisfacción el consenso histórico alcanzado hoy en el Congreso de los Diputados, donde todos los grupos parlamentarios han aprobado por unanimidad el dictamen sobre la Ley ELA, un paso decisivo hacia su aprobación definitiva en el Pleno este jueves.

Esta ley, largamente esperada por el colectivo de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias, nace del acuerdo de tres proposiciones legislativas (PSOE, PP y Junts) y ha sido elaborada en colaboración estrecha con organizaciones del ámbito de la ELA, entre ellas CONELA y la Fundación Luzón. El texto reconoce derechos fundamentales y propone medidas urgentes para una atención continuada, digna y especializada.

“Este es un día histórico para nuestra comunidad. Agradecemos el consenso político y el reconocimiento de la urgencia con la que debe actuarse. Pero también queremos dejar claro: esta ley solo será real si va acompañada del presupuesto necesario para que se cumpla”, ha afirmado el portavoz de CONELA.

La diputada del PP Elvira Velasco ha expresado una preocupación compartida por CONELA: la necesidad de asegurar una dotación económica sólida. “Estamos felices de tener una Ley ELA, pero lo estaremos mucho más cuando exista una partida presupuestaria que avale su cumplimiento”, dijo, recogiendo el sentir de muchos pacientes.

Aplicación territorial y mejoras clave

Una vez aprobada, serán las comunidades autónomas las encargadas de implementar la ley en el ámbito sanitario y social. La norma contempla avances esenciales:

  • Supervisión y atención especializada 24 horas para personas en estadios avanzados de ELA y otras enfermedades irreversibles de alta complejidad.

  • Agilización del reconocimiento de discapacidad y dependencia, con un procedimiento de urgencia con un máximo de tres meses para la revisión de casos.

  • Protección a los cuidadores: se garantiza el mantenimiento de la base de cotización de su empleo anterior, protegiendo su futura pensión.

  • Ayudas económicas específicas para personas electrodependientes.

  • Creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas que permitirá conocer su prevalencia y mejorar la planificación de recursos.

  • Refuerzo de la investigación biomédica con una nueva estructura específica en el Instituto de Salud Carlos III.

Desde CONELA subrayamos que este logro legislativo es fruto de años de lucha por parte de pacientes, familias y asociaciones. Confiamos en que el Gobierno y las comunidades autónomas actúen con responsabilidad y urgencia para hacer efectiva esta ley, que representa un cambio profundo en el modelo de atención a la ELA y otras enfermedades de gran complejidad.

Por la dignidad, los cuidados y la vida: Ley ELA, sí, pero con presupuesto y aplicación real.

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