España alza la voz por la ELA: Históricas jornadas parlamentarias impulsadas por CONELA marcan un antes y un después

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA) celebra el hito histórico que suponen las recientes jornadas parlamentarias «Por una regulación que garantice una vida digna a las personas afectadas de ELA», celebradas en el Congreso de los Diputados.

Este evento sin precedentes ha logrado poner en el centro del debate político y social la urgente necesidad de una ley que garantice los cuidados y la atención integral a las personas que conviven con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España.

Durante las jornadas, el Congreso de los Diputados se convirtió en el epicentro de la lucha por los derechos de las personas con ELA, reuniendo a una amplia representación de la sociedad:

• Personas enfermas de ELA procedentes de todos los rincones del territorio nacional, que compartieron sus testimonios y experiencias, visibilizando la realidad de la enfermedad y la necesidad de una respuesta institucional a la altura de las circunstancias.
• Cuidadores, que alzaron la voz para reivindicar el reconocimiento de su labor esencial y las dificultades que enfrentan en el día a día.
• Asociaciones miembro de CONELA, que mostraron su unidad y compromiso en la defensa de los derechos de las personas con ELA.
• Médicos y profesionales sanitarios, que aportaron su conocimiento y experiencia en el abordaje de la enfermedad.
• Diputados y representantes políticos de diferentes formaciones, que escucharon atentamente las demandas del colectivo y se comprometieron a trabajar por una solución legislativa.

Las jornadas parlamentarias han servido para subrayar la necesidad inaplazable de una ley que contemple aspectos fundamentales como:

• Cuidados en domicilio hasta 24 horas, reconociendo la necesidad de una atención continua y especializada.
• Cuidados de calidad, prestados por personal cualificado con conocimientos específicos en el manejo de las necesidades médicas y tecnológicas de las personas con ELA.
• Acceso a residencias con atención especializada, adaptadas a las complejas necesidades de los pacientes.
• Agilización de los trámites para el reconocimiento de la dependencia y la incapacidad laboral, reconociendo la progresión de la enfermedad y la urgencia de una respuesta administrativa eficaz.
• Apoyo a la investigación sobre la ELA, como vía para avanzar en la comprensión de la enfermedad y el desarrollo de tratamientos efectivos.

«Las jornadas parlamentarias también estuvieron marcadas por momentos de gran emotividad y contundencia, como la intervención de Juan Carlos Unzué, cuya pregunta directa a los diputados sobre su presencia en la sala resonó con fuerza en los medios de comunicación y en la sociedad. Su valentía al evidenciar la falta de atención y la urgencia de una respuesta política a la altura de las necesidades de las personas con ELA, ha servido de revulsivo para impulsar el debate y exigir un compromiso real por parte de los representantes públicos.»

CONELA considera que estas jornadas han marcado un punto de inflexión en la visibilidad de la ELA en España y confía en que el compromiso adquirido por los representantes políticos se traduzca en una ley que garantice una vida digna a las personas afectadas y a sus familias.

Sobre CONELA:

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA) surge por la necesidad de dar una única voz a toda la Comunidad de la ELA y establecer un único interlocutor en el Estado. Con la idea de lograr la equidad de atención sociosanitaria de los enfermos y afectados a nivel nacional, en todos los ámbitos geográficos del estado, concienciando para que sea tomada en consideración como una enfermedad muy compleja con problemática y necesidades específicas.