➢ Las organizaciones FEDER, Federación ASEM y FundAME unen fuerzas con la confederación ConELA para el cumplimiento de la Ley 3/2024, de 30 de octubre (Ley ELA).
➢ Subrayan la urgencia en la asignación de un presupuesto específico para la Ley y la puesta en marcha inmediata de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo.
El pasado 12 de febrero se reunieron en Madrid la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) para compartir los avances en la implementación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Fernando Martín, presidente de CONELA, informó sobre la reunión mantenida con los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales el pasado 10 de enero, en la que se presentó un borrador del Plan de despliegue de la Ley y en la que se invitó a CONELA a realizar aportaciones al documento. “Para CONELA, el avance de la Ley solo puede medirse en la atención real a los pacientes, lo que implica una financiación adecuada, una coordinación efectiva con las Comunidades Autónomas y la puesta en marcha de un plan de choque que atienda los casos más urgentes sin esperar al desarrollo normativo completo”, explicó Martín.
Las organizaciones reunidas coincidieron en que todos los avances en el despliegue de la Ley 3/2024 para las personas actualmente incluidas en el ámbito de aplicación de la ley son clave y serán beneficiosos para aquellas que se incorporen en el futuro a través del desarrollo reglamentario. Cuando eso se produzca, su aplicación estará más consolidada, facilitando su extensión a otras patologías que se incorporarán a una Ley ya en marcha.
Cristian Lago, representante de FundAME, considera que “es prioritario el cumplimiento del articulado de la Ley, la asignación inmediata de recursos y que sea extensible y exigible para el resto de patologías recogidas en el Reglamento, sin crear divisiones entre enfermos de primera y segunda categoría. Esta es una Ley para mejorar la calidad de vida, tal y como el propio título de la ley indica, no de carácter paliativo. En este sentido, la figura de la asistencia personal es esencial para no renunciar a una vida digna tras el diagnóstico y afrontarlo sin miedo a vernos abandonados”.
El presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego, indica que «nos encontramos en un punto clave para la implementación de la Ley ELA, donde la colaboración es esencial para avanzar en su reglamento. Es imprescindible contar con una partida presupuestaria que asegure su aplicación efectiva y agilice los plazos de desarrollo. Las personas con enfermedades graves y complejas no pueden permitirse más demoras.»
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, subrayó la urgencia de asignar un presupuesto específico a la Ley y atender, de manera inmediata, el plan de choque. Además, destacó la importancia de asegurar la transparencia y la fiabilidad en el proceso de consulta pública para el reglamento: “Las entidades trabajaremos de forma conjunta para conseguir un presupuesto inmediato que garantice la correcta implementación de las medidas establecidas por la normativa en el ámbito territorial, y para que el reglamento anexo asegure que se representen adecuadamente las necesidades de las personas con enfermedades raras con un sistema de listados abiertos que faciliten la inclusión de patologías para no dejar a nadie atrás.”
Esta reunión del 12 de febrero es continuación del encuentro celebrado el 2 de octubre de 2024, en el que CONELA, FEDER, Federación ASEM y FundAME valoraron positivamente el acuerdo alcanzado en el Congreso para la aprobación de la Ley ELA. En aquel momento, las entidades acordaron seguir trabajando juntas bajo la premisa de que la puesta en marcha de esta normativa supone un avance significativo en la protección y atención a personas con ELA y otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Además, resaltaron el potencial de España para convertirse en una referencia mundial en materia de cuidados especializados.
Proceso de implementación de la Ley ELA
Actualmente, la Ley se encuentra en espera del desarrollo reglamentario por parte de los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, así como de la activación del Plan de despliegue. Es clave recordar que el artículo 2 de la norma establece que su aplicación es inmediata para las personas diagnosticadas con ELA desde su entrada en vigor. Además, señala que se extenderá a otras enfermedades neurológicas irreversibles y de alta complejidad, siempre que cumplan los requisitos que serán definidos en el reglamento pendiente de aprobación. Este documento incluirá un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que se aplicará la Ley.
En la actualidad, avanzan en paralelo dos procesos clave:
● El desarrollo reglamentario, que determinará el ámbito de aplicación de la Ley más allá de los pacientes con ELA y que ya ha comenzado con la apertura de la consulta pública previa.
● El despliegue de la Ley para las personas con ELA, con acciones específicas para garantizar su plena implementación.
Las organizaciones ConELA, FEDER, Federación ASEM y FundAMA mantendrán reuniones de trabajo para seguir profundizando en la colaboración y reafirmando que el trabajo conjunto es beneficioso para todos y esencial para garantizar el éxito de la Ley.
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