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CONELA
¿Qué es ConELA?
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) es una confederación que engloba a fundaciones y asociaciones de familiares y/o profesionales protectoras de personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
ConELA surge por la necesidad de dar una única voz a toda la Comunidad de la ELA y establecer un único interlocutor en el Estado.
Con la idea de lograr la equidad de atención socio-sanitaria de los enfermos y afectados a nivel nacional, en todos los ámbitos geográficos del estado, concienciando para que sea tomada en consideración como una enfermedad muy compleja con problemática y necesidades específicas.
Tiene como objetivo conseguir una atención integral y especializada en la persona, humanista y personalizada de los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios. Promoviendo la atención domiciliaria y en las unidades multidisciplinar de ELA, así como sensibilizar y difundir la realidad de la ELA en todo el territorio español. Dando prioridad a promover la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA, y la práctica basada en la evidencia, considerando la mejor evidencia científica disponible, el conocimiento profesional experto y los intereses de las personas con ELA y sus familiares, con el objetivo de mejorar el tratamiento y encontrar la cura de la enfermedad.
ConELA mejorará la vida de 4.000 personas en nuestro país uniendo las demandas en un mensaje único, para poder conseguir los objetivos que toda la Comunidad de la ELA necesita.
CONELA
¿Qué finalidad tiene?
La existencia de ConELA tiene como fines:
- Servir como nexo de unión entre las distintas federaciones, fundaciones y asociaciones socias (en lo sucesivo las “Entidades Socias”).
- Lograr la equidad de atención socio-sanitaria de los afectados a nivel nacional, para que el enfermo de ELA sea tratado de la misma forma independientemente de la CCAA donde resida.
- Conseguir una atención integral y especializada en la persona, humanista y personalizada de los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.
- Promover la atención domiciliaria y en las unidades funcionales de ELA, así como sensibilizar y difundir la realidad de la ELA en todo el territorio español.
- Promover la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA, y la práctica basada en la evidencia, considerando la mejor evidencia científica disponible, el conocimiento profesional experto y los intereses de las personas con ELA y sus familiares, con el objetivo de mejorar el tratamiento y encontrar la cura de la enfermedad.
Con la colaboración de:
