Discursos

Queridos amigos,

Muy buenos días. Hoy es un gran día y no puedo disimular por parte de nuestra Fundación nuestra alegría. Me vais a permitir que en primer término, recuerde a Paco y su visión estratégica sobre la Comunidad de la ELA. Si hoy estuviera aquí se sentiría muy orgulloso de todos nosotros, y sobre todo, se sentiría orgulloso de todas las entidades que están aquí y que han hecho posible que este objetivo se haya alcanzado. Recuerdo a Paco y a tantos y tantos otros que comenzaron este trabajo y hoy ya no están aquí para compartir este momento.

¿Qué hay detrás de nuestra Confederación?

• LUCIDEZ, la lucidez para darnos cuenta de que juntos somos más fuertes.
• INTELIGENCIA, la inteligencia para ver con claridad que debemos actuar con una sola voz para conseguir nuestros objetivos.
• CAPACIDAD DE ENTENDIMIENTO Y NEGOCIACIÓN que todas las entidades han demostrado a la hora de dar forma y contenido a esta Confederación.
• GENEROSIDAD de todos, poniendo por encima de todas las necesidades de sus territorios, que todos sabemos que son muchas, el alcanzar un objetivo de rango superior.
• MADUREZ ante desafíos y coyunturas que necesitan el consenso de todos.

ConELA tiene por delante muchos retos, y hoy tenemos encima de nuestra mesa el mayor desafío que se podía esperar: LA TRAMITACIÓN DE LA LeyELA en el Congreso.

En esta gestión debemos poner de manifiesto ante la sociedad y por tanto ante los grupos parlamentarios, que somos un AGENTE SOCIAL sin disonancias, con las ideas muy claras, con realismo, con capacidad de diálogo y de escucha, con fundamentos (avalados por la experiencia del día a día de nuestros enfermos) con conocimiento y con sentimiento. SI, CON SENTIMIENTO. Porqué no decirlo. Porque sentimos en nuestra piel el sufrimiento de nuestros enfermos, el dolor del abandono en los domicilios de cientos de personas que no tienen recursos para tener una vida digna ante la brutal realidad de esta enfermedad.

Paco era un hombre fuerte y valiente, pero puedo deciros que también PONÍA MUCHA PASIÓN EN TODO LO QUE SE PROPONIA. Ese es su testigo y lo hemos cogido. Por tanto, debemos transmitir ante nuestros interlocutores CONOCIMIENTO Y PASIÓN. Y que quede claro que LA PASIÓN NO NOS QUITA EL CONOCIMIENTO.

Nuestra Fundación cuenta con los nombres más importantes del panorama médico/científico español. Nuestra patrona la Dra. Povedano, es un ejemplo inequívoco de lo que estoy diciendo. Y lo que tenemos en nuestra fundación lo tenemos en nuestra Confederación. No somos una Comunidad ignorante, sabemos de lo que hablamos, no nos dejamos manipular por mensajes ni noticias grandilocuentes, que llenan titulares, abogamos por una comunicación responsable y no vamos a ser blanco de falsas esperanzas ni de curas milagrosas. Desde la Confederación vamos a articular una estrategia de acción rigurosa y hemos asumido la responsabilidad de representar a los enfermos de ELA de España.
Las Entidades que forman nuestra Confederación llevan lustros trabajando por los enfermos. Ellas nos avalan en su experiencia y buen hacer. Somos fuertes y sabemos de lo que hablamos.

La LeyELA debe hacerse realidad y vamos a participar para que se pueda tramitar con agilidad y si consiguiéramos su publicación en diciembre de este mismo año sería el triunfo de todos, sería el triunfo de la sociedad en general.

Paco nos habría puesto una fecha: Diciembre 22. Vamos a trabajar duro porque así sea. Pero no nos olvidemos: la Ley ELa es el presente y la Investigación es el futuro.

Gracias a todas las entidades y a todas las personas que nos apoyan con sus retos y sus desafíos consiguiendo fondos para la investigación : Jaime Caballero, Daniel Rossines, Juan Carlos Unzue, Miguel Angel Roldán, Jaime Laffita, Francisco Vivó, Araceli y Salvador, Pepe y Mª Luz, Ana Martínez, Julián Martinez y otros tantos. Sois muchos y seguro que me dejo nombres y os pido perdón por anticipado.

Gracias a La Caixa porque confió en nosotros desde el primer día. Gracias a la F. Areces porque siempre nos han acompañado en todo nuestro periplo como fundación, siendo el mejor altavoz de nuestras jornadas y encuentros científicos. No es casualidad que hoy estemos aquí firmado nuestra Confederación.

Buenos días a todos y todas. Hoy es un gran día para la Comunidad de la ELA que compartimos. Es un gran día para las Asociaciones que lleváis tanto tiempo haciendo oír vuestras voces y reclamos ante la opinión pública y las diferentes instituciones del estado. Es un día esperanzador también para esos miles los enfermos/as de la ELA y sus familiares que esperáis ver pronto la luz para un tratamiento eficaz de la enfermedad y un reconocimiento del derecho a una atención de salud digna y adaptada a las dificultades y penalidades que afrontáis cada día. Y, por fin, es una gran día porqué, después de muchos avatares, podemos comenzar a coordinar nuestras reclamaciones y luchas de manera que esperamos sea eficaz.

Quiero agradecer primero a la Fundación ARECES y a su Director, Raimundo, amigo y compañero de fatigas de muchos años, vuestra generosidad y el apoyo de esta casa, cuyas puertas han estado siempre abiertas para nosotros. Gracias por acogernos de nuevo y ayudarnos junto a nuestro compañero del patronato Joaquín de la Herrán a organizar este evento y utilizar vuestras magníficas instalaciones. Vuestro trabajo desde los años 70 en apoyo y desarrollo de la ciencia y la modernización del pensamiento técnico y social es memorable y creo que pocas instancias europeas pueden mostrar un historial tan denso y prestigioso como el vuestro, como lo prueban los miles de videos y podcast puestos a disposición, en abierto, del gran público con los mejores disertantes y expertos de España y el mundo. Un Millón de gracias.

Quiero agradecer también al despacho de Watson, Farley & Williams (Probono Confederación Con ELA) – Representado por Javier Ester Palacios y Jaime Salazar Arrancudiaga.

Lo mismo a TeidELA- Representando por Javier Figueroa Jiménez de la Espada; a DALE CANDELA Representado por Fernando Lafita y a Saca la Lengua, entidades enormemente creativas en la promoción de esta causa; a Fundela, representada por Jesús Mora un histórico experto en esta enfermedad y por supuesto a CAIXA, representada hoy por Sonia Vidal, por su enorme sensibilidad ante los retos de la salud global y su apoyo decidió a la investigación sobre la ELA a través de varios proyectos en marcha que esperemos puedan pronto dar sus frutos.

No queremos olvidarnos de nuestro ilustre y comprometido patronato y el equipo profesional de nuestra Fundación Luzón que hoy se hacen aquí presentes, y que acompañan desde hace más de un año con gran entusiasmo el nacimiento de esta Confederación ConELA.

Muy brevemente queremos contaros que ConELA es el resultado de un esfuerzo colectivo y muy animoso, de muchos meses, de todas las asociaciones que trabajaron sobre un texto borrador de un grupo promotor que fue sometido luego a largo debate y al pulido jurídico del despacho Watson, Farley y Williams. En síntesis, se pretende como objetivos generales definir y consensuar los derechos sociales fundamentales de las personas afectadas por la ELA, destacando su especificidad como enfermedad, mejorando los niveles de atención sanitaria de los afectados y prestando especial atención a las necesidades y formación de familiares, profesionales y cuidadores. Para ello nos serviremos del intercambio de experiencias, el establecimiento de alianzas, la investigación, la comunicación pública y la intermediación con las instancias públicas. De hecho nuestro primer e inmediato reto es que el proyecto de Lay que se va a debatir en los próximos meses en el Parlamento, que cuenta con el respaldo inicial de todas las fuerzas políticas, para que se creen y amplíen los derechos de los afectados de una manera precisa, tenga un aterrizaje práctico y presupuestario en cada CA. El planteamiento de ConELA es plenamente democrático, transparente y rotatorio, a través de una Asamblea General y una Junta Directiva de siete miembros (Presidente/a, Vicepresidente/a, Secretario/a General, Tesorero/tres vocales y una Oficina Técnica que se renovará cada dos años.

Quiero dar paso ahora a tres intervenciones de personas muy significativas para todos nosotros por sus vivencias personales y compromisos, que será seguido de un corto video.

• José Tarriza Martínez, De la Plataforma de Afectados, persona clave en la visibilidad de la causa de la ELA y las inquietudes y problemas de los afectados y sus entornos.
• Juan Carlos Unzué, deportista de gran prestigio y trayectoria, al que agradecemos su generosidad y disponibilidad para hacer valer de manera positiva la enfermedad ante las grandes audiencias periodísticas y deportivas.
• María José Arregui Galán, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón que desde una vivencia personal dolorosa fundada en el gran coraje y visión de su marido Francisco Luzón, está dando continuidad a la lucha por una dignificación de los afectados y sus entornos.
  

“Los afectados por la ELA llevamos acariciando este momento desde hace muchos años. Desde que empecé esta andadura, hace ocho años y medio, con compañeros que ya no están, uno de los principales objetivos de la Fundación es vertebrar a todas las asociaciones de ELA de España con una sola voz. Para nosotros ha sido un anhelo que siempre hemos intentado conseguir sin ningún éxito”.

“Intentar una unión que nunca hemos conseguido, pero que ahora celebramos con todas nuestras fuerzas, apoyando desde nuestra posición de enfermos a cualquier iniciativa”.

[Sobre la Ley ELA] “Es muy esperanzadora para intentar que los derechos que nos asisten o las modificaciones que nos permitan tener una vida digna se haga realidad. Cuando digo vida digna me refiero al más amplio sentido de la palabra: que se cumplan nuestros derechos y que compañeros que no tienen recursos económicos y familiares puedan decidir ir a una residencia en la que podamos ir a vivir dignamente, a seguir participando de la mejor forma posible en la sociedad y colaborando, como hacemos ahora mismo. También, como propone la ley, incrementar la intensidad de la atención especializada en nuestro domicilio; conseguir el 33% de discapacidad, habrá que intentar, ahí nos brindamos a colaborar”

“Que esta ley realmente cristalice y que ponga de una manera clara e inequívoca nuestras prioridades. Es un gran paso que se está dando y CONELA va a llevar una única voz de lo que queremos los enfermos de ELA y, por supuesto, todas las asociaciones que estamos ahora representadas”.

“No hay que dejar de seguir tendiendo puentes para que todas las asociaciones seamos una sola voz que nos impongamos ante todas las instituciones y organismos. Desde la plataforma de afectados por la ELA aquí estamos para todo lo que sea necesario”.

“Lo primero que quiero transmitir es mi agradecimiento a todas las personas que con su trabajo y dedicación han conseguido que este día y este acto sea posible. Estoy seguro de que estamos en el buen camino para ser más fuertes, para ser más eficientes a través de la unión y del trabajo en equipo, dejando los egos personales a un lado y priorizando la causa y el bien común de los afectados de ELA en nuestro país”.

“Espero y deseo que seamos capaces de darles motivos a esas entidades que no se han unido a esta Conferación Nacional para que lo hagan. Así, todos los afectados tenemos una entidad que nos ayude y nos represente cuando sea necesario”.

“Ánimo y fuerza a cada uno de mis compañeros de equipo. […] Juntos somos más fuertes”