Un evento crucial que reunirá a expertos en neurodegenerativas, responsables sanitarios, investigadores, políticos y profesionales del ámbito sociosanitario
Los próximos días 27 y 28 de mayo, el Palacio de la Magdalena de Santander acoge la cumbre “UNIDOS POR LA ELA: DE LA LEY A LA REALIDAD” , un evento crucial que reunirá a expertos en neurodegenerativas, responsables sanitarios, investigadores, políticos y profesionales del ámbito sociosanitario para abordar el presente (y el futuro) de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país.
La Ley ELA, aprobada el 23 de octubre de 2024, prometía garantizar cuidados dignos, crear unidades de referencia, impulsar la investigación científica, reforzar la asistencia domiciliaria, mejorar el acceso a cuidados paliativos y asegurar la atención 24 horas. Pero la realidad es otra: seis meses después no hay ni financiación ni aplicación.
Participarán referentes nacionales como responsables de las unidades ELA del Hospital Carlos III de Madrid y del Hospital Universitario de Bellvitge, que explicarán a las Comunidades Autónomas cómo funcionan estas unidades especializadas y por qué son urgentes en todo el territorio.
Hablaremos de movilidad reducida, de derechos sanitarios, de dependencia, de tecnología asistida, de acceso a logopedia, fisioterapia adaptada, asistencia técnica y del coste emocional y económico que asumen familias sin recursos ni respaldo institucional.
Esta cumbre no es un evento más. Es una exigencia. Una llamada a la acción para convertir la Ley ELA en vida real.