La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el 21 de junio como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el objetivo de hacer un llamamiento a nivel internacional y situar la enfermedad en la agenda pública para que los gobiernos abrieran los ojos ante una enfermedad dramática y se movilizasen, procurando una atención sociosanitaria de calidad a todas las personas afectadas por la ELA y fomentando nuevas líneas de investigación que encuentren las causas, los tratamiento y finalmente la cura de la enfermedad.
Así, en el año 1997 se celebró por primera vez el Día Mundial Contra la ELA. Desde entonces, cada año se intenta volver a poner el foco en las necesidades e inquietudes de la Comunidad de la ELA.