Esta mañana hemos participado en una reunión con los ministros de Derechos Sociales y Sanidad para abordar aspectos importantes que permitan la puesta en marcha de la Ley ELA cuanto antes.
La valoración del encuentro es positiva por la voluntad de colaboración y trabajo conjunto por parte del Gobierno, pero se ha hecho hincapié en la importancia de poner fecha de inicio a esta Ley ya que “el tiempo en la ELA es otro y es mucho más reducido”.
El ministro de Derechos Sociales Pablo Bustinduy y la ministra de Sanidad Mónica García han mostrado la voluntad de colaboración y trabajo conjunto con las asociaciones y han informado sobre el plan de implementación que el Gobierno está llevando a cabo de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Los afectados y afectadas de esclerosis lateral amiotrófica han recordado al Gobierno que los enfermos no tienen tiempo y que cada día fallecen 3 personas por ELA.
CONELA.- A petición de la confederación ConELA, este mediodía se ha mantenido una reunión entre los representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA y los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad en la que se han tratado temas cruciales para la mejora y calidad de vida de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica y sus familias ante nuestra preocupación sobre la puesta en marcha, implementación y prestación de los servicios reflejados en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Durante la reunión, realizada en la sala polivalente del edificio del Ministerio de Derechos Sociales, hemos destacado la urgencia de poner en marcha aspectos de la ley tan importantes como son los cuidados 24 horas en el domicilio, la formación de personal especializado en cuidados a personas con ELA, el establecimiento de la financiación para la puesta en marcha y la coordinación con las comunidades autónomas para que estas medidas comiencen a funcionar. La implementación efectiva de esta ley es fundamental para mejorar la atención sanitaria y social y proporcionar a los enfermos y a sus familias las herramientas necesarias para afrontar los retos que presenta esta enfermedad.
Desde ConELA, se ha valorado de manera positiva la propuesta de colaboración y trabajo conjunto y coordinado con el Gobierno para implementar la ley. En palabras del vicepresidente de la Junta de ConELA, José Jiménez Aroca:
“En principio, el resultado de la reunión ha sido positivo y hay que seguir avanzando en el plan de implementación de la ley. Pero es cierto que debemos ser conscientes de lo que implica el tiempo para los enfermos de ELA. Para nosotros es una cuestión crítica el que la implementación llegue a cada caso, a cada persona, lo antes posible porque son situaciones en las que te ves obligado a decidir si puedo seguir viviendo o no puedo seguir viviendo”.
La representación de ConELA ha estado integrada por miembros de las diferentes asociaciones de enfermos/as del país. Algunos de ellos han participado de manera telemática como han sido los enfermos Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté y la enferma Noemí Sobrino. Unzué ha destacado:
“Una de las grandes lecciones de vida es que la gente te sigue por lo que dices y te quiere por lo que haces. Llevamos tiempo escuchando palabras siempre muy agradables, y necesitamos hechos, movimiento. Algo más que la voluntad. Necesitamos que los tiempos sean lo más rápidos posibles para echar esta ley adelante. Les recuerdo, como ha dicho Jordi Sabaté, que, en nuestro país, a día de hoy, siguen muriendo personas afectadas de ELA que quieren vivir, y se ven obligadas a morir por esa falta de ayudas.”
Los ministros nos han trasladado el plan de implementación de la ley para comenzar a trabajar. Desde ConELA agradecemos a los ministerios su buen hacer, proactividad y los planes a futuros de trabajo conjunto entre los que se encuentra reactivar los grupos de trabajo interministeriales y encontrar vías ágiles de comunicación y no vamos a estar satisfechos hasta que las personas enfermas de ELA no reciban la atención que les reconoce la ley.
Y sobre todo, gracias a las personas y entidades que colaboráis en lo que está suponiendo todo este proceso para hacer de la Ley ELA una realidad.
Galería de imágenes cedidas por el Ministerio de Derechos Sociales:
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