Confederación Nacional de Entidades de ELA

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) es una asociación que engloba a fundaciones y asociaciones de familiares y/o profesionales protectoras de personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Nuestra Misión

Mejorar la vida de 4.000 personas en nuestro país uniendo las demandas en un mensaje único

Atención Integral y Especializada

Lograr una atención integral y especializada, humanista y personalizada, que abarque los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.

Atención Domiciliaria y Difusión de la realidad de la ELA

Promover la atención domiciliaria y en las unidades multidisciplinarias de ELA, así como sensibilizar y difundir la realidad de la ELA en todo el territorio español.

Fomentar la Investigación

Fomentar la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia, considerando la mejor evidencia científica disponible, el conocimiento profesional experto y los intereses de las personas con ELA y sus familias, con el objetivo de mejorar el tratamiento y encontrar una cura para la enfermedad.

Objetivos

Sociosanitarios

Defendemos los derechos sociales y sanitarios indispensables para las personas con ELA, promoviendo una atención de calidad y estableciendo estándares mínimos comunes en todo el territorio.

Entidades socias y sus relaciones

Fomentamos la colaboración y el intercambio de buenas prácticas entre las entidades miembro, promoviendo la coordinación, la transparencia y una atención continua a las personas con ELA en todo el territorio nacional.

Representatividad

Actuamos como voz unificada ante instituciones públicas y privadas, impulsando alianzas estratégicas que refuercen la defensa de los derechos de las personas con ELA.

Visibilidad

Damos visibilidad a la ELA y al trabajo de nuestras entidades, unificando el mensaje y sensibilizando a la sociedad y administraciones sobre la realidad y necesidades de los afectados, siempre desde el respeto y la dignidad.

Investigación

Impulsamos y damos seguimiento a la investigación biomédica y social sobre la ELA, colaborando activamente y comunicando sus avances con rigor y un mensaje unificado al conjunto del colectivo.

Juntos hemos logrado Avances Históricos

Seguimos Trabajando Juntos por una Atención:

Entidades Miembro Uniendo Nuestras Fuerzas a través de un Mensaje Único
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La ELA Existe, ConócELA

Una enfermedad que afecta a más de 4000 personas en nuestro país, cada año se diagnostican 900 nuevos casos solo en España.

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