Confederación Nacional de Entidades de ELA
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) es una asociación que engloba a fundaciones y asociaciones de familiares y/o profesionales protectoras de personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Nuestra Misión
Mejorar la vida de 4.000 personas en nuestro país uniendo las demandas en un mensaje único
Atención Integral y Especializada
Lograr una atención integral y especializada, humanista y personalizada, que abarque los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.
Atención Domiciliaria y Difusión de la realidad de la ELA
Promover la atención domiciliaria y en las unidades multidisciplinarias de ELA, así como sensibilizar y difundir la realidad de la ELA en todo el territorio español.
Fomentar la Investigación
Fomentar la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia, considerando la mejor evidencia científica disponible, el conocimiento profesional experto y los intereses de las personas con ELA y sus familias, con el objetivo de mejorar el tratamiento y encontrar una cura para la enfermedad.
Objetivos
Sociosanitarios
Defendemos los derechos sociales y sanitarios indispensables para las personas con ELA, promoviendo una atención de calidad y estableciendo estándares mínimos comunes en todo el territorio.
Entidades socias y sus relaciones
Fomentamos la colaboración y el intercambio de buenas prácticas entre las entidades miembro, promoviendo la coordinación, la transparencia y una atención continua a las personas con ELA en todo el territorio nacional.
Representatividad
Actuamos como voz unificada ante instituciones públicas y privadas, impulsando alianzas estratégicas que refuercen la defensa de los derechos de las personas con ELA.
Visibilidad
Damos visibilidad a la ELA y al trabajo de nuestras entidades, unificando el mensaje y sensibilizando a la sociedad y administraciones sobre la realidad y necesidades de los afectados, siempre desde el respeto y la dignidad.
Investigación
Impulsamos y damos seguimiento a la investigación biomédica y social sobre la ELA, colaborando activamente y comunicando sus avances con rigor y un mensaje unificado al conjunto del colectivo.
Juntos hemos logrado Avances Históricos
Seguimos Trabajando Juntos por una Atención:
- Justa
- Digna
- Equitativa
Aprobación de la Ley ELA en el Congreso
El Gobierno de España se compromete a garantizar una atención integral, equitativa y cohesionada a las personas con ELA
Manifiesto Día Mundial de la ELA
La ELA Existe, ConócELA
Una enfermedad que afecta a más de 4000 personas en nuestro país, cada año se diagnostican 900 nuevos casos solo en España.