Los días 12 y 13 de noviembre, la Confederación celebrará dos jornadas de encuentro y reivindicación que culminarán con la presentación en el Congreso de los Diputados de un informe sobre la aplicación de la Ley ELA, dos años después de su aprobación.
El jueves 12 de noviembre, las asociaciones que integran ConELA se reunirán en un encuentro que permitirá compartir experiencias, analizar las necesidades del colectivo y reforzar la coordinación y el trabajo común entre las entidades que acompañan a las personas con ELA y sus familias en todo el territorio nacional.
Esta jornada será también una oportunidad para poner en común las diferentes realidades que afrontan las asociaciones y seguir construyendo una respuesta colectiva ante los desafíos que plantea la enfermedad.
La aplicación de la Ley ELA, a debate en el Congreso
El viernes 13 de noviembre, ConELA trasladará estas reivindicaciones al Congreso de los Diputados, donde presentará un informe sobre las desigualdades territoriales que persisten en la aplicación de la Ley ELA.
«Dos años después de la aprobación de la Ley ELA, el código postal sigue marcando diferencias». Esta afirmación resume una de las principales preocupaciones del colectivo: pese al avance histórico que supuso la aprobación de la ley, el acceso efectivo a los derechos, prestaciones y cuidados continúa siendo desigual entre comunidades autónomas.
Durante la jornada, que tendrá lugar en la Sala Constitucional del Congreso, se abordarán cuestiones fundamentales como el acceso a cuidados especializados y continuados, la atención durante las 24 horas cuando resulta necesaria, los procedimientos administrativos, la financiación de los apoyos y la eliminación de los copagos.
La voz de las personas afectadas y sus familias
El encuentro del viernes contará también con testimonios de personas con ELA y sus familiares, que compartirán las dificultades que siguen encontrando para acceder a los cuidados y apoyos que necesitan.
Sus experiencias permitirán mostrar la distancia que todavía existe entre el reconocimiento legal de los derechos y su aplicación efectiva, así como la urgencia de ofrecer respuestas adaptadas a una enfermedad cuyo avance no puede esperar a los tiempos administrativos.
Con estas dos jornadas, ConELA quiere reforzar la unión del movimiento asociativo y trasladar a las instituciones una reivindicación común: garantizar una aplicación ágil, homogénea y efectiva de la Ley ELA en todo el territorio nacional.
Porque los derechos reconocidos deben convertirse en derechos reales, independientemente del lugar donde viva cada persona.
Dos jornadas en Madrid
Jueves 12 de noviembre
Encuentro de las asociaciones que integran ConELA.
Viernes 13 de noviembre
Presentación del informe sobre las desigualdades territoriales en la aplicación de la Ley ELA.
- Lugar: Sala Constitucional del Congreso de los Diputados, Madrid.
- Inicio: 10:30 horas.
- Retransmisión en directo a través de los canales del Congreso de los Diputados: clic aquí
