Desde el 8 de marzo de 2022
Mejorando al vida de más de 4.000 personas afectadas en España a través de un Mensaje Único
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) agrupa a fundaciones y asociaciones de familiares y profesionales que acompañan a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Mejorar la vida de 4.000 personas en nuestro país uniendo las demandas en un mensaje único
Lograr una atención integral y especializada, humanista y personalizada, que abarque los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.
Promover la atención domiciliaria y en las unidades multidisciplinarias de ELA, así como sensibilizar y difundir la realidad de la ELA en todo el terriotorio español.
Fomentar la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia, considerando la mejor evidencia científica disponible, el conocimiento profesional experto y los intereses de las personas con ELA y sus familias, con el objetivo de mejorar el tratamiento y encontrar una cura para la enfermedad.
Una pincelada en imágenes
8 de Marzo de 2022
Firma inauguracional de la Confederación Nacional de entidades de ELA
9 de Septiembre de 2022
ConELA entra a formar parte del grupo de trabajo interdimensional
30 de Octubre de 2023
ConELA presenta la proposición de Ley ELA
1 de Febrero de 2024
ConELA consigue la aprobación de centros residenciales
20 de Febrero de 2024
ConELA realiza unas Jornadas Parlamentarias donde reclama la ley en el Congreso
21 de Junio de 2024
Día Mundial de la ELA
17 de Septiembre de 2024
Consenso histórico de los grupos políticos para tramitar la ley ELA
1 de Octubre de 2024
La Comisión de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados aprueba por unanimidad el dictamen sobre la Proposición de la Ley ELA
10 de Octubre de 2024
El pleno del Congreso aprueba por unanimidad la Ley ELA
23 de Octubre de 2024
El Senado aprueba por unanimidad la Ley ELA
30 de Octubre de 2024
Publicación de la Ley ELA en el BOE
Definir, consensuar y priorizar los derechos sociales, de atención sanitaria y de protección indispensables para las personas afectadas de ELA.
Promover las oportunidades de mejora, favorecer la excelencia y establecer unos estándares mínimos de atención sociosanitaria.
Analizar, asesorar, compartir y sar respuesta a las necesidades de formación de pacientes, familiares, profesionales y cuidadores profesionales y no profesionales.
Proporcionar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre las Entidades Socias desde el respeto mutuo.
Elaborar documentos de trabajo unificados que guíen las buenas prácticas de atención al afectado y familias.
Establecer buenas prácticas en la relación de las Entidades Socias para dar cobertura a los afectados que por diversos motivos se desplacen temporalmente a otra comunidad autónoma.
Establecer un protocolo de relación y coordinación entre los componentes de la confederación. Dar soporte para la Organización y gestión de las Entidades Socias.
Ser el órgano representativo ante los estamentos públicos y privados en los asuntos que acuerde ConELA
Fomentar y valorar posibles alianzas con otras entidades para aunar fuerzas.
Visibilizar, comunicar e informar a la sociedad sobre el apoyo que ConELA, a través de sus Entidades Socias, puede proporcionar a los pacientes y sus familias, unificando el mensaje sobre la enfermedad y teniendo en cuenta al receptor, de manera que se garantice en todo momento la dignidad en el tratamiento de la enfermedad, los enfermos y sus familias.
Sensibilizar a la administración pública y a la sociedad en general sobre la situación y necesidades de los afectados de ELA en todo el territorio de España.
Realizar un seguimiento preciso de los esfuerzos de investigación traslacional biomédica, colaborar y, si es necesario, participar en ellos.
Promover la investigación social.
Tratar de trasladar al colectivo, con un mensaje único y con el máximo rigor, las informaciones sobre la investigación biomédica.
Un nuevo capítulo de CONELA · 22/04/2026
Asumo este cargo con la convicción de que juntos somos más fuertes. El camino que tenemos por delante es ambicioso y vuestro apoyo sigue siendo la pieza clave para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA en España.
José Jiménez Aroca
Presidente de ConELA
