El Gobierno aprueba una ayuda directa para garantizar cuidados profesionales 24 horas a pacientes con ELA en fase avanzada
Esta subvención directa de 10 millones de euros será gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y tendrá vigencia hasta el 31 de diciembre de 2026
El Consejo de Ministros ha dado luz verde a un Real Decreto que autoriza una subvención directa de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA). El objetivo principal es mejorar significativamente la calidad de vida de las personas que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en sus etapas más avanzadas. Esta medida complementa la reciente implementación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, reforzando el compromiso con este colectivo.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable, que limita la esperanza de vida a un promedio de tres a cinco años tras el diagnóstico. En sus fases terminales, los pacientes requieren ventilación mecánica y una atención especializada y continua debido a la complejidad de su condición clínica. Esta subvención busca asegurar esta asistencia de manera urgente, equitativa y humanitaria, utilizando un procedimiento excepcional contemplado en la Ley General de Subvenciones.
Asistencia domiciliaria especializada al detalle
El Real Decreto establece que ConELA será la entidad encargada de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria. La ayuda se materializará a través de la contratación de hasta cinco asistencias por paciente. Estos servicios cubrirán aspectos cruciales como el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y, fundamentalmente, una atención centrada en el proyecto vital de cada persona.
Además, la medida incluye la financiación de gastos operativos esenciales para la gestión de la subvención, como suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales. Esta financiación estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.
El proceso, tramitado con carácter de urgencia según el acuerdo del Consejo de Ministros del 27 de mayo de 2025, ha recibido informes favorables de todas las entidades pertinentes, incluyendo los Ministerios de Hacienda y Derechos Sociales, la Abogacía del Estado y la Oficina de Coordinación y Calidad Normativa.
Comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad
La elección de ConELA se debe a su vasta experiencia, su presencia a nivel nacional y su probada capacidad de gestión. Para asegurar la transparencia y el correcto uso de los fondos, se establecerá una comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad. Esta comisión evaluará la implementación de las ayudas durante su vigencia, garantizando una respuesta ágil, equitativa y homogénea en todo el territorio español, sin importar la residencia del paciente.
Esta iniciativa representa un paso trascendental para atender una demanda histórica de las personas con ELA, aliviando la enorme carga emocional y económica que soportan sus familias y reafirmando su derecho a una vida digna, incluso en situaciones de alta dependencia.
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