Mejorando la vida de más de 4.000 personas afectadas en España a través de un Mensaje Único
Entidades Miembro de ConELA
Nuestra Misión
Mejorar la vida de 4.000 personas en nuestro país uniendo las demandas en un mensaje único
Atención Integral y Especializada
Lograr una atención integral y especializada, humanista y personalizada,
que abarque los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.
Atención Domiciliaria y Difusión de la realidad de la ELA
Promover la atención domiciliaria y en las unidades multidisciplinarias de
ELA, así como sensibilizar y difundir la realidad de la ELA en todo el
territorio español.
Fomentar la Investigación
Fomentar la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia, considerando la mejor evidencia científica disponible, el conocimiento profesional experto y los intereses de las personas con ELA y sus familias, con el objetivo de mejorar el tratamiento y encontrar una cura para la enfermedad.
Nuestra Historia y Avances
Una Pincelada en Imágenes
8 de Marzo de 2022
8 de Marzo de 2022
Firma inauguracional de la Confederación Nacional de entidades de ELA
9 de Septiembre de 2022
9 de Septiembre de 2022
ConELA entra a formar parte del grupo de trabajo interministerial
30 de Octubre de 2023
30 de Octubre de 2023
ConELA presenta la proposición de Ley ELA
1 de Febrero de 2024
1 de Febrero de 2024
ConELA consigue la aprobación de centros residenciales
20 de Febrero de 2024
20 de Febrero de 2024
ConELA realiza unas Jornadas Parlamentarias dónde reclama la ley en el Congreso
21 de Junio de 2024
21 de Junio de 2024
Día Mundiall de la ELA
17 de Septiembre de 2024
17 de Septiembre de 2024
Consenso histórico de los grupos políticos para tramitar la ley ELA
17 de Septiembre de 2024
17 de Septiembre de 2024
Consenso histórico de los grupos políticos para tramitar la ley ELA
1 de Octubre de 2024
1 de Octubre de 2024
La Comisión de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados aprueba por unanimidad el dictamen sobre la Proposición de la Ley ELA.
10 de Octubre de 2024
10 de Octubre de 2024
El pleno del Congreso aprueba por unanimidad la Ley ELA .
10 de Octubre de 2024
10 de Octubre de 2024
El pleno del Congreso aprueba por unanimidad la Ley ELA .
23 de Octubre de 2024
23 de Octubre de 2024
El Senado aprueba por unanimidad la Ley ELA
30 de Octubre de 2024
30 de Octubre de 2024
Publicación de la Ley ELA en el BOE
Nuestros Objetivos
Socio Sanitarios
Entidades Socias y sus Relaciones
Representatividad
Visibilidad
Investigación
Derechos Sociales
Definir, consensuar y priorizar los derechos sociales, de atención sanitaria, y de protección indispensables para las personas afectadas de ELA.
Atención Sociosanitaria
Promover las oportunidades de mejora, favorecer la excelencia y establecer unos estándares mínimos de atención sociosanitaria.
Formación
Analizar, asesorar, compartir y dar respuesta a las necesidades de formación de pacientes, familiares, profesionales y cuidadores profesionales y no profesionales.
Intercambio de Experiencias
Proporcionar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre las Entidades Socias desde el respeto mutuo.
Protocolos de relación y coordinación
Establecer un protocolo de relación y coordinación entre los componentes de la confederación. Dar soporte para la Organización y gestión de las Entidades Socias.
Documentos de Trabajo Unificados
Elaborar documentos de trabajo unificados que guíen las buenas prácticas de atención al afectado y familias.
Establecer buenas prácticas entre las Entidades Socias
Establecer buenas prácticas en la relación de las Entidades Socias para dar cobertura a los afectados que por diversos motivos se desplacen temporalmente a otra comunidad autónoma.
Órgano Representativo
Ser el órgano representativo ante los estamentos públicos y privados
en los asuntos que acuerde ConELA.
Fomentar Nuevas Alianzas
Fomentar y valorar posibles alianzas con otras entidades para aunar fuerzas.
Informar del apoyo a través de sus Entidades socias
Visibilizar, comunicar e informar a la sociedad sobre el apoyo que ConELA, a través de sus Entidades Socias, puede proporcionar a los pacientes y sus familias, unificando el mensaje sobre la enfermedad y teniendo en cuenta al receptor, de manera que se garantice en todo momento la dignidad en el tratamiento de la enfermedad, los enfermos y sus familias.
Sensibilizar a las Administraciones y a la sociedad
Sensibilizar a la administración pública y a la sociedad en general sobre la situación y necesidades de los afectados de ELA en todo el territorio de España.
Seguimiento y participación en la investigación
Realizar un seguimiento preciso de los esfuerzos de investigación traslacional biomédica, colaborar y, si es necesario, participar en ellos.
Promover la investigación social
Promover la investigación social.
Información unificada sobre la investigación biomédica
Tratar de trasladar al colectivo, con un mensaje único y con el máximo rigor, las informaciones sobre la investigación biomédica
Fernando Martín
Presidente de ConELA
Un día y una ley especiales
18/09/2024
Hoy es un día muy importante para las personas enfermas de ELA y para sus familias. Hablo en nombre de todas ellas. Después de años de lucha para conseguir una vida digna para todos los enfermos de ELA, hoy estamos mucho más cerca de tener una Ley ELA.
Quiero empezar agradeciendo a todos los enfermos de ELA y sus familias, que han sido los que han conseguido traernos hasta aquí. Si hemos llegado tan lejos ha sido gracias a que lo hemos hecho “trabajar sentados a hombros de gigantes”. Estos gigantes son ellos y todos los que han trabajado en algún momento porque hubiera una ley ELA, muchos de los cuales ya no se encuentran entre nosotros. Hoy quiero acordarme de tantos, que solo mencionaré a dos, como representantes de todos: Pepe Tarriza y Paco Luzón. Y a uno como mi representante, Ismael, mi padre. Hoy, donde quiera que estéis, seguro que vuestra cara irradia felicidad.También quiero agradecer el trabajo de todas las entidades que forman parte de CONELA.
En cuestión de dos años y medio, desde que se constituyó CONELA, hemos sido capaces de aglutinar 23 asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de ELA de toda España bajo el lema: “Juntos somos más fuertes”. Y lo somos.
Organigrama de ConELA
