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CONELA

Objetivos

  • Socio sanitarios
    1. Definir, consensuar y priorizar los derechos sociales, de atención sanitaria, y de protección indispensables para las personas afectadas de ELA.
    2. Promover las oportunidades de mejora, favorecer la excelencia y homogeneizar unos mínimos de atención socio sanitaria.
    3. Analizar, asesorar, compartir y dar respuesta a las necesidades de formación de pacientes, familiares, profesionales y cuidadores profesionales y no profesionales.
          • Entidades Socias y sus relaciones
          1. Proporcionar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre las Entidades Socias desde el respeto mutuo.
          2. Elaborar documentos de trabajo unificados que guíen las buenas prácticas de atención al afectado y familias.
          3. Promover la capacidad y transparencia económica auditable de ConELA y las Entidades Socias.
          4. Establecer buenas prácticas en la relación de las Entidades Socias para dar cobertura a los afectados que por diversos motivos se desplacen temporalmente a otra comunidad autónoma. 
          5. Establecer un protocolo de relación y coordinación entre los componentes de la confederación. 
          6. Dar soporte para la Organización y gestión de las Entidades Socias.
                • Representatividad, Alianzas
                1. Ser el órgano representativo ante los estamentos públicos y privados en los asuntos que acuerde la ConELA.
                2. Fomentar y valorar posibles alianzas con otras entidades para aunar fuerzas.
                      • Visibilidad, Comunicación
                      1. Visibilizar, comunicar e informar a la sociedad el apoyo que ConELA mediante sus Entidades Socias puede proporcionar a los pacientes y sus familiares, unificando el mensaje sobre la enfermedad, considerando el receptor, de manera que se garantice en todo caso la dignidad en el tratamiento de la enfermedad, los enfermos y sus familias.
                      2. Sensibilizar a la administración pública y a la sociedad en general sobre la situación y necesidades de los afectados de ELA en todo el territorio de España.
                            • Investigación
                            1. Realizar un seguimiento preciso a los esfuerzos de investigación traslacional biomédica, colaborar y, si es preciso, participar en ello.
                            2. Promover la investigación social.
                            3. Tratar de trasladar el colectivo, con un mensaje único, y con el máximo rigor las informaciones en investigación biomédica.

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