Sobre ConELA
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Entidades miembro, nuestra misión y objetivos, valores…
Transparencia y Buen Gobierno
Consulta la información de la entidad, económica y de financiación de ConELA
Modelo de Gestión
Consulta la normativa por la que se rige nuesra Confederación y el marco de gestión.
Contacto
Consulta los canales disponibles para ponerte en contacto con nosotros
Sobre ConELA
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) es una asociación
que engloba a fundaciones y asociaciones de familiares y/o profesionales
protectoras de personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) fundada el 8 de marzo de 2022 .
Entidades Miembro de ConELA
Sobre ConELA
Nuestros Objetivos
Defendemos los derechos sociales y sanitarios indispensables para las personas con ELA, promoviendo una atención de calidad y estableciendo estándares mínimos comunes en todo el territorio.
Fomentamos la colaboración y el intercambio de buenas prácticas entre las entidades miembro, promoviendo la coordinación, la transparencia y una atención continua a las personas con ELA en todo el territorio nacional.
Actuamos como voz unificada ante instituciones públicas y privadas, impulsando alianzas estratégicas que refuercen la defensa de los derechos de las personas con ELA.
Damos visibilidad a la ELA y al trabajo de nuestras entidades, unificando el mensaje y sensibilizando a la sociedad y administraciones sobre la realidad y necesidades de los afectados, siempre desde el respeto y la dignidad.
Impulsamos y damos seguimiento a la investigación biomédica y social sobre la ELA, colaborando activamente y comunicando sus avances con rigor y un mensaje unificado al conjunto del colectivo.
Sobre Conela
Nuestra Misión
Mensaje único
Mejorar la vida de 4.000 personas en nuestro país uniendo las demandas en un mensaje único
Atención Integral y Especializada
Lograr una atención integral y especializada, humanista y personalizada,
que abarque los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.
Atención Domiciliaria y Difusión de la realidad de la ELA
Promover la atención domiciliaria y en las unidades multidisciplinarias de
ELA, así como sensibilizar y difundir la realidad de la ELA en todo el
territorio español.
Fomentar la Investigación
Fomentar la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia, considerando la mejor evidencia científica disponible, el conocimiento profesional experto y los intereses de las personas con ELA y sus familias, con el objetivo de mejorar el tratamiento y encontrar una cura para la enfermedad.
Sobre ConELA
Nuestra Visión & Valores
Una sociedad informada, comprometida y justa, en la que las personas afectadas por ELA reciban una atención justa, digna y equitativa.
Unidad
Transparencia
Dignidad
Compromiso
Humanidad
Incidencia
Participación
Transparencia
Organización
ConELA se rige por unos estatutos y normas de buen gobierno que garantizan el
funcionamiento democrático y transparente de la entidad.
Junta Directiva
Presidencia
Fernando Martín Pérez [CanELA]
Vicepresidencia
José Jiménez Aroca [ADELA-CV]
Secretaría
Lola Dorado Calasanz [ELA Extremadura]
Tesorería
Miguel Ángel Roldán [Saca la lengua a la ELA]
Vocalías
Susi Seoane Lema [AgaELA]
Francisco Javier Pedregal Pardo [ELA Andalucía]
Nos financiamos a través de:
Subvenciones Públicas :
Donaciones privadas y colaboraciones :
Aportaciones de entidades miembro
Campañas solidarias
Cuentas auditadas:
ConELA se rige por unos estatutos y normas de buen gobierno que garantizan el funcionamiento democrático y transparente de la entidad.
Memorias de actividad e impacto
Cada año realizamos una memoria de actividades que resume los principales proyectos, acciones de incidencia, campañas y colaboraciones.
Algunos datos clave del último año:
Más de 4.000 personas alcanzadas a través de nuestras entidades
15 entrevistas de impacto social y visibilidad con el proyecto #ELApeak
7 campañas de sensibilización nacionales y autonómicas
Participación activa en 27 foros institucionales
Colaboraciones y alianzas
ConELA trabaja con organismos públicos y privados para fortalecer el movimiento ELA y aumentar su visibilidad. .
Modelo de Gestión
Documentación legal y cumplimiento
Publicamos aquí toda la documentación relevante para asegurar el acceso a la
información y el cumplimiento normativo:
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