Lograr una atención integral y especializada, humanista y personalizada,
que abarque los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.
Promover la atención domiciliaria y en las unidades multidisciplinarias de
ELA, así como sensibilizar y difundir la realidad de la ELA en todo el
territorio español.
Fomentar la investigación, la transferencia de conocimiento especializado
sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia, considerando la mejor
evidencia científica disponible, el conocimiento profesional experto y los
intereses de las personas con ELA y sus familias, con el objetivo de mejorar
el tratamiento y encontrar una cura para la enfermedad.
Defendemos los derechos sociales y sanitarios indispensables para las personas con ELA, promoviendo una atención de calidad y estableciendo estándares mínimos comunes en todo el territorio.
Fomentamos la colaboración y el intercambio de buenas prácticas entre las entidades miembro, promoviendo la coordinación, la transparencia y una atención continua a las personas con ELA en todo el territorio nacional.
Actuamos como voz unificada ante instituciones públicas y privadas, impulsando alianzas estratégicas que refuercen la defensa de los derechos de las personas con ELA.
Damos visibilidad a la ELA y al trabajo de nuestras entidades, unificando el mensaje y sensibilizando a la sociedad y a las administraciones sobre la realidad y necesidades de los afectados, siempre desde el respeto y la dignidad.
Impulsamos y damos seguimiento a la investigación biomédica y social sobre la ELA, colaborando activamente y comunicando sus avances con rigor y un mensaje unificado al conjunto del colectivo.
Seguimos trabajando unidos por una atención justa, digna y equitativa en todo el territorio.
10 Octubre de 2024: El pleno del Congreso ha aprobado la ley ELA por unanimidad de toda la cámara. Por primera vez en mucho tiempo, todos los diputados se han puesto de acuerdo en una votación que ha terminado con un sonoro y largo aplauso, también unánime.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y el parkinson. Incurable y mortal, no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo para la enfermedad desde hace más de 20 años. Desde ConELA impulsamos la creación de unidades especializadas para mejorar la asistencia e investigación de la ELA.
“El objetivo de la Ley ELA no es conceder una ayuda parcial, sino garantizar que las personas puedan vivir con los cuidados que necesitan. Aplicar copagos o absorber prestaciones rompe con ese espíritu”, señala José Jiménez, presidente de ConELA. ConELA reclama...
El próximo 15 de junio publicamos nuestro Manifiesto por el Día Mundial de la ELA. Un grito conjunto para exigir el cumplimiento real y efectivo de la Ley ELA. Porque el tiempo corre y las familias no pueden seguir esperando un soporte vital básico. ...
La superación de las limitaciones en los ensayos con animales, mediante el uso de tecnología genética y células humanas, promete revolucionar la comprensión y el tratamiento de la ELA.
El tejido asociativo español continúa siendo el soporte operativo fundamental para las familias mientras se completa la implementación efectiva del nuevo marco legal.
Un análisis de sangre basado en la inteligencia artificial promete un diagnóstico precoz sin precedentes para una patología hasta ahora irreversible.
El pasado 18 de abril, ConELA participó en las V Jornadas Iberoamericanas SOCFIC del Mediterráneo, celebradas en Abarán y organizadas por la Sociedad Científico Profesional de Farmacia Iberoamericana Comunitaria.
ConELA ha renovado su junta directiva en el marco de la jornada celebrada el pasado 9 de abril con motivo de su 4º aniversario. El relevo está formado por representantes de las distintas asociaciones de la confederación manteniendo su carácter colectivo y territorial.
José Jiménez, presidente de Adela CV, denuncia que la implementación de las ayudas estatales llega con un «retraso moral» que condena a los pacientes más vulnerables mientras la ciencia abre nuevas vías de esperanza.
Un matrimonio de Torrent (Valencia) ejemplifica el impacto del nuevo Grado III+ de dependencia, aunque asociaciones y afectados advierten sobre la escasez de personal cualificado y la insuficiencia de los fondos para cubrir cuidados de 24 horas. La reciente...
La Agencia Española de Medicamentos autoriza la fase 1 de este prometedor tratamiento que busca recuperar la función de la proteína TDP-43. Las pruebas comenzarán en voluntarios sanos con la esperanza de llegar a pacientes a finales de año.
Muy pronto podremos publicar el manifiesto que nos da voz a las entidades de la ELA que integramos ConELA para que nos ayudes a compartirlo. #JuntosSomosMásFuertes #LeyELA #DíaMundialdelaELA #LuzporlaELA
¡Hola! Muy pronto publicaremos las actividades y acciones programadas para esta conmemoración. #JuntosSomosMásFuertes #LeyELA #DíaMundialdelaELA #LuzporlaELA
Cada año, la noche del 21 de junio iluminamos las ciudades de color verde para dar visibilidad a las personas afectadas por ELA. Puedes contactar con ConELA en comunicacion@conela.org para más información. #JuntosSomosMásFuertes #LeyELA #DíaMundialdelaELA...