BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//ConELA - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://conela.org X-WR-CALDESC:Eventos para ConELA REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:UTC BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0000 TZOFFSETTO:+0000 TZNAME:UTC DTSTART:20240101T000000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=UTC:20260621T210000 DTEND;TZID=UTC:20260622T060000 DTSTAMP:20260513T154447Z CREATED:20260513T154447Z LAST-MODIFIED:20260513T154447Z UID:6419-1782075600-1782108000@conela.org SUMMARY:#LuzporlaELA DESCRIPTION:Cada año\, la noche del 21 de junio iluminamos las ciudades de color verde para dar visibilidad a las personas afectadas por ELA. \nPuedes contactar con ConELA en comunicacion@conela.org para más información. \n#JuntosSomosMásFuertes #LeyELA #DíaMundialdelaELA #LuzporlaELA URL:https://conela.org/evento/luzporlaela/ ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://conela.org/wp-content/uploads/2026/05/Trebol-6.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20260621 DTEND;VALUE=DATE:20260622 DTSTAMP:20260615T060045Z CREATED:20260615T060045Z LAST-MODIFIED:20260615T060045Z UID:6424-1782000000-1782086399@conela.org SUMMARY:Manifiesto por el Día Mundial de la ELA DESCRIPTION:La Ley ELA fue un logro colectivo; su cumplimiento es ahora una responsabilidad institucional ineludible\nVivir con ELA es convivir con una urgencia permanente. Para las personas afectadas y sus familias\, cada apoyo llega tarde si no llega cuando se necesita. En este Día Mundial de la ELA\, queremos poner voz a esa urgencia\, pero también a una convicción: una vida digna no puede depender del código postal\, del ritmo de un expediente o de la capacidad de una familia para sostenerlo todo. \nPor eso\, hoy volvemos a reclamar que los compromisos adquiridos se traduzcan en derechos efectivos\, cuidados suficientes y respuestas a tiempo. Porque la Ley ELA fue un logro colectivo; su cumplimiento es ahora una responsabilidad institucional ineludible. \n\n Transparencia y Seguimiento\n\nEs fundamental que el Ministerio de Derechos Sociales publique un mapa actualizado que permita evaluar el despliegue de la ley en cada Comunidad Autónoma. Solo con datos oficiales sobre expedientes y pagos podremos corregir los retrasos y asegurar que nadie se quede atrás por razones administrativas. \n\n Sostenibilidad de los Cuidados\n\nEl apoyo a la ELA avanzada no debe entenderse como una ayuda social común\, sino como un soporte vital esencial. La ELA no tiene hoy por hoy una cura farmacológica\, pero sí un tratamiento terapéutico que permite a las personas que lo desean poder vivir en los estados avanzados: los cuidados. Los cuidados de la ELA en su etapa avanzada se corresponden con cuidados sanitarios. Por ello\, proponemos: \n\nEliminación de copagos y del Complemento de Gran Invalidez (CGI): Al definirse los cuidados como un acto sanitario\, estos no deben estar sujetos a copagos ni afectar a los complementos de gran invalidez. Solicitamos la eliminación de ambos\, ya que su aplicación actual hace perder el sentido de las ayudas y lleva al rechazo de estas al no suponer un alivio real para las familias.\nMantenimiento de compatibilidades: Dado que la compensación por horas de cuidados se considera un acto sanitario\, debe mantenerse la compatibilidad total con las ayudas en el entorno familiar. Las ayudas sanitarias no son incompatibles con las ayudas sociales; por tanto\, debe eliminarse cualquier incompatibilidad entre ambas prestaciones.\nAdecuación de cuantías: Es necesario tender hacia coberturas que se aproximen al coste real de los cuidados especializados\, el cual es muy superior a las ayudas actuales. Exigimos que se cumpla el espíritu de la Ley: procurar cuidados de 24 horas en las fases avanzadas donde el riesgo vital es crítico.\n\n\n Capacitación de profesionales y cuidadores\n\nPara garantizar una atención segura\, es imprescindible cumplir con la Disposición Adicional Cuarta de la Ley: la formación específica de los profesionales del sistema de dependencia en las complejidades de la ELA avanzada y la homologación de los Servicios de Ayuda a Domicilio (SAD) y de Asistencia Personal (AP). \nInstamos a las comunidades con mayores demoras a priorizar el reconocimiento del grado III+. Sin este trámite\, el acceso a las ayudas queda bloqueado\, ignorando que el tiempo para un enfermo de ELA es un recurso escaso y vital. \nLA ELA NO ESPERA. \nApelamos a la coordinación efectiva entre el Gobierno y las Autonomías para que 2026 sea el año en que la Ley ELA llegue\, por fin\, a todos los hogares que la necesitan. \nPor una vida digna\, con presupuesto y soluciones inmediatas. \n \n\n¡Acompáñanos y difunde! 💚\n#JuntosSomosMásFuertes #DíaMundialdelaELA #LuzporlaELA URL:https://conela.org/evento/manifiesto-por-el-dia-mundial-de-la-ela/ ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://conela.org/wp-content/uploads/2026/05/Trebol-5.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20260621 DTEND;VALUE=DATE:20260622 DTSTAMP:20260514T153643Z CREATED:20260514T153643Z LAST-MODIFIED:20260514T153643Z UID:6417-1782000000-1782086399@conela.org SUMMARY:Día Mundial de la ELA DESCRIPTION:¡Hola! Muy pronto publicaremos las actividades y acciones programadas para esta conmemoración. \n#JuntosSomosMásFuertes #LeyELA #DíaMundialdelaELA #LuzporlaELA URL:https://conela.org/evento/dia-mundial-de-la-ela/ ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://conela.org/wp-content/uploads/2026/05/Trebol-1-e1779287148999.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=UTC:20260205T190000 DTEND;TZID=UTC:20260205T200000 DTSTAMP:20260205T211511Z CREATED:20260205T211511Z LAST-MODIFIED:20260205T211511Z UID:6298-1770318000-1770321600@conela.org SUMMARY:ELA Peak desde Priego de Córdoba con José A. Nieto que entrevista a Javier Benavente DESCRIPTION:En esta nueva entrega de ELA Peak\, nuestro compañero José Antonio Nieto (Priego de Córdoba)\, colaborador de ELA Andalucíaa y Saca la Lengua a la ELA\, conversa con Javier Benavente en una charla serena sobre discapacidad\, la vida\, el tiempo y la importancia de disfrutar los instantes que nos regala\, incluso —y especialmente— cuando el camino no es sencillo. \nELA Peak es un espacio impulsado por ConELA en colaboración con la asociación Dar Dar\, creado para dar voz a historias que acompañan\, invitan a pensar y ayudan a mirar la ELA —y la vida— desde un lugar más humano. \n🔔 Suscríbete al canal y activa el recordatorio para no perderte este nuevo episodio.\n🌳 Puedes encontrar todos los capítulos publicados en el Linktree de ConELA 👉🏻 https://goo.su/Xw1sfc \n  URL:https://conela.org/evento/ela-peak-desde-priego-de-cordoba-con-jose-a-nieto-que-entrevista-a-javier-benavente/ ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://conela.org/wp-content/uploads/2026/01/ELA_Peak_Entrevistas.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=UTC:20260129T190000 DTEND;TZID=UTC:20260129T200000 DTSTAMP:20260126T173919Z CREATED:20260126T173919Z LAST-MODIFIED:20260126T173919Z UID:6271-1769713200-1769716800@conela.org SUMMARY:ELA Peak desde Santander con David Rey y Juanito Oiarzabal DESCRIPTION:En esta nueva entrega de ELA Peak\, David Rey conversa con Juanito Oiarzabal\, una de las grandes leyendas del alpinismo mundial. Una entrevista profunda y honesta en la que se habla de superación\, límites\, fragilidad y fortaleza\, desde dos miradas que se encuentran en lo esencial: la vida vivida con intensidad y compromiso. \nELA Peak es un espacio impulsado por ConELA en colaboración con la asociación Dar Dar para dar voz a historias que inspiran\, remueven y ayudan a mirar la ELA —y la vida— desde una perspectiva más humana y consciente. \n🔔 Suscríbete al canal y activa el recordatorio para no perderte este nuevo episodio. \n🌳Tienes todos los enlaces de las entrevistas publicadas en el Linktree de ConELA 👉🏻 https://goo.su/Xw1sfc URL:https://conela.org/evento/ela-peak-desde-santander-con-david-rey-y-juanito-oiarzabal/ ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://conela.org/wp-content/uploads/2026/01/ELA_Peak_Entrevistas.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=UTC:20260122T190000 DTEND;TZID=UTC:20260122T193000 DTSTAMP:20260116T085820Z CREATED:20260116T085820Z LAST-MODIFIED:20260116T085820Z UID:6265-1769108400-1769110200@conela.org SUMMARY:ELA Peak desde Barcelona con Jordi Sabaté y Cipri Quintas DESCRIPTION:Nueva entrevista de ELA Peak: nuestro compañero Jordi Sabaté conversa con Cipri Quintas\, empresario\, autor y gran divulgador del “networking con corazón”. \nUna charla sobre solidaridad\, vida y propósito que nos llevará a la reflexión. ¡Te la recomendamos 100%! URL:https://conela.org/evento/ela-peak-desde-barcelona-con-jordi-sabate-y-cipri-quintas/ ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://conela.org/wp-content/uploads/2026/01/ELA_Peak_Entrevistas.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=UTC:20250621T200000 DTEND;TZID=UTC:20250621T200000 DTSTAMP:20250617T164843Z CREATED:20250617T164843Z LAST-MODIFIED:20250617T164843Z UID:5572-1750536000-1750536000@conela.org SUMMARY:Documental sobre la ELA en la 2 de RTVE\, este sábado 21 de junio\, a las 20:05 DESCRIPTION:Documental profundamente emotivo y necesario que se sumerge en la compleja realidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)\n«El Aleteo de las Mariposas» es un documental profundamente emotivo y necesario que se sumerge en la compleja realidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Más allá de ser una mera exposición de la enfermedad\, el film se propone ser un «grito de vida»\, un testimonio de la increíble resiliencia humana frente a una de las enfermedades neurodegenerativas más devastadoras.\n\n«El Aleteo de las Mariposas» es una obra que\, con sensibilidad y rigor\, aborda una enfermedad compleja desde una perspectiva humana\, esperanzadora y reivindicativa. No solo informa\, sino que conmueve y motiva a la acción y a la reflexión sobre la vida\, la enfermedad y la fortaleza del espíritu humano. URL:https://conela.org/evento/documental-sobre-la-ela-en-la-2-de-rtve-este-sabado-21-de-junio-a-las-2005/ ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://conela.org/wp-content/uploads/2025/06/AleteoMariposas.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250621 DTEND;VALUE=DATE:20250622 DTSTAMP:20250508T090144Z CREATED:20250508T090144Z LAST-MODIFIED:20250508T090144Z UID:419-1750464000-1750550399@conela.org SUMMARY:💚 ¿Te unes a dar #LuzporlaELA? DESCRIPTION:La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el 21 de junio como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el objetivo de hacer un llamamiento a nivel internacional y situar la enfermedad en la agenda pública para que los gobiernos abrieran los ojos ante una enfermedad dramática y se movilizasen\, procurando una atención sociosanitaria de calidad a todas las personas afectadas por la ELA y fomentando nuevas líneas de investigación que encuentren las causas\, los tratamiento y finalmente la cura de la enfermedad. \nAsí\, en el año 1997 se celebró por primera vez el Día Mundial Contra la ELA. Desde entonces\, cada año se intenta volver a poner el foco en las necesidades e inquietudes de la Comunidad de la ELA. \nPara conmemorar este día\, queremos que la luz verde de la esperanza ilumine todos los municipios y hogares españoles \nAyúdanos en esta campaña de visibilidad iluminando la noche del 21 de junio la fachada del ayuntamiento\, los monumentos de tu localidad\, tu empresa\, centro e incluso tu hogar \nSube una foto de la iluminación a las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA y ¡LLENEMOS LAS REDES DE LUZ VERDE! En apoyo a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica \n#PorqueJuntosSomosMásFuertes #ConELA #LeyELA #LaELAexiste #ConócELA\n  URL:https://conela.org/evento/%f0%9f%92%9a-te-unes-a-dar-luzporlaela/ CATEGORIES:Sin categoria ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://conela.org/wp-content/uploads/2025/05/Dia_Mundial_ELA.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250527 DTEND;VALUE=DATE:20250528 DTSTAMP:20250508T082535Z CREATED:20250508T082535Z LAST-MODIFIED:20250508T082535Z UID:408-1748304000-1748390399@conela.org SUMMARY:“UNIDOS POR LA ELA: DE LA LEY A LA REALIDAD” . 27 y 28 de Mayo en el Palacio de la Magdalena de Santander DESCRIPTION:Un evento crucial que reunirá a expertos en neurodegenerativas\, responsables sanitarios\, investigadores\, políticos y profesionales del ámbito sociosanitario\nLos próximos días 27 y 28 de mayo\, el Palacio de la Magdalena de Santander acoge la cumbre “UNIDOS POR LA ELA: DE LA LEY A LA REALIDAD” \, un evento crucial que reunirá a expertos en neurodegenerativas\, responsables sanitarios\, investigadores\, políticos y profesionales del ámbito sociosanitario para abordar el presente (y el futuro) de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país. \n\n\nLa Ley ELA\, aprobada el 23 de octubre de 2024\, prometía garantizar cuidados dignos\, crear unidades de referencia\, impulsar la investigación científica\, reforzar la asistencia domiciliaria\, mejorar el acceso a cuidados paliativos y asegurar la atención 24 horas. Pero la realidad es otra: seis meses después no hay ni financiación ni aplicación.\n\nParticiparán referentes nacionales como responsables de las unidades ELA del Hospital Carlos III de Madrid y del Hospital Universitario de Bellvitge\, que explicarán a las Comunidades Autónomas cómo funcionan estas unidades especializadas y por qué son urgentes en todo el territorio.\n\nHablaremos de movilidad reducida\, de derechos sanitarios\, de dependencia\, de tecnología asistida\, de acceso a logopedia\, fisioterapia adaptada\, asistencia técnica y del coste emocional y económico que asumen familias sin recursos ni respaldo institucional.\n\nEsta cumbre no es un evento más. Es una exigencia. Una llamada a la acción para convertir la Ley ELA en vida real.\n\n\nVer Programa Unidos por la ELA URL:https://conela.org/evento/cumbre-nacional-por-la-ela-en-santander/ CATEGORIES:Sin categoria ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://conela.org/wp-content/uploads/2025/05/Escaleta-27-y-28-de-mayo-final-2-1-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=UTC:20250508T190000 DTEND;TZID=UTC:20250508T200000 DTSTAMP:20250508T131052Z CREATED:20250508T131052Z LAST-MODIFIED:20250508T131052Z UID:422-1746730800-1746734400@conela.org SUMMARY:ELA Peak\, una cima simbólica donde cada historia es un paso hacia lo más alto de uno mismo. DESCRIPTION:ELA Peak es un programa de entrevistas único\, conducido por personas que viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). \nDesde su propia cima de resiliencia\, invitan a personas que también han superado grandes desafíos en la vida para compartir sus historias\, aprendizajes y esperanzas. \nELA Peak no es solo un programa: es una cima simbólica donde cada historia es un paso hacia lo más alto de uno mismo. \nEstreno: jueves 8 de mayo – 19:00 horas – Canal Youtube ConELA \nhttps://www.youtube.com/@ConELA-f8 \n \nCada jueves\, una nueva entrevista\, un nuevo reto\, un nuevo grito a la esperanza 💚 \n  URL:https://conela.org/evento/ela-peak-una-cima-simbolica-donde-cada-historia-es-un-paso-hacia-lo-mas-alto-de-uno-mismo/ CATEGORIES:Sin categoria ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://conela.org/wp-content/uploads/2025/05/ELA_Peak_programa_entrevistas.jpg END:VEVENT END:VCALENDAR