ConELA ha renovado su junta directiva en el marco de la jornada celebrada el pasado 9 de abril con motivo de su 4º aniversario. El relevo está formado por representantes de las distintas asociaciones de la confederación manteniendo su carácter colectivo y territorial.
La nueva junta queda constituida de la siguiente manera:
- Presidencia: José Jiménez Aroca (ADELA-CV)
- Vicepresidencia: Cristina Ruiz González (Adelante CLM)
- Secretaría: Dolores Dorado Calasanz (ELA Extremadura)
- Tesorería: Marcelino Domingo Martín Encinoso (TeidELA)
- Vocalías:
- Miguel Ángel Roldán Marín (Saca la lengua a la ELA)
- Jordi Sabaté Pons (ELAdos)
- Luis Estiragués Vilardaga (AraELA)
- María Carolina Ramírez Tamayo (ADELA EH)
Junta Directiva ConELA 2026
La presentación se produjo durante la jornada “4 años de Comunidad: avances, logros y retos”, un encuentro que reunió a asociaciones de toda España, personas con ELA, familiares, representantes de las instituciones públicas, profesionales e invitados en Barcelona.
“El acto sirvió para hacer balance del trabajo desarrollado y, sobre todo, para alinear prioridades de cara a esta nueva etapa”
El presidente saliente de ConELA, Fernando Martín, fue el encargado de dar la bienvenida institucional a la jornada que fue inaugurada por el secretario general de Derechos Sociales e Inclusión de Cataluña, Raúl Moreno, quien destacó los avances realizados en Cataluña para implantar los derechos recogidos en la Ley ELA para las personas afectadas.
Bienvenida institucional
El encuentro permitió hacer balance de los avances logrados en los últimos años, entre ellos el impulso de la Ley ELA, así como analizar el estado actual de su implementación en las distintas comunidades autónomas, cuyo despliegue está siendo desigual.
Con el objetivo de abordar esta situación, se celebró una mesa institucional moderada por Esther Ruiz, directora de Empatía, en la que han participado representantes de Cataluña, Comunidad Valenciana y Navarra: Inés Francés Román, directora gerente de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas; Silvia Subirana de la Cruz, directora general de Autonomía Personal y Discapacidad de la Generalitat de Cataluña; y Manuel Escolano Puig, director de la Oficina de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Comunitat Valenciana.
Durante la jornada se ha puesto de manifiesto que, aunque en algunos territorios ya hay personas que están comenzando a recibir apoyos en sus hogares, el desarrollo de las medidas sigue siendo desigual, lo que genera importantes diferencias en la atención.
“Todas las comunidades autónomas están trabajando en el despliegue de la Ley ELA, aunque a distintos ritmos. A día de hoy, más de 300 personas en España cuentan ya con el reconocimiento del grado de dependencia extrema (Grado 3+), en su mayoría personas con ELA, aunque también con otras patologías. De ellas, alrededor de 70 ya están recibiendo la prestación en sus domicilios, mientras que otras muchas están a punto de hacerlo. En los próximos meses empezaremos a ver un avance más generalizado en los reconocimientos y en la aplicación efectiva de la ley. Ese será también el momento de identificar con mayor claridad las carencias del sistema, sus limitaciones en la provisión de cuidados y los aspectos que será necesario mejorar”, ha señalado Fernando Martín, presidente saliente de ConELA.
Retos de la nueva etapa
Durante su intervención, el presidente entrante de ConELA, José Jiménez Aroca, marcó las principales líneas de trabajo para esta nueva etapa, poniendo el foco en la necesidad de reforzar la coordinación y garantizar una aplicación efectiva de la Ley ELA en todo el territorio.
Entre los retos prioritarios, destacó la implantación homogénea de la ley en todas las comunidades autónomas, evitando desigualdades en función del lugar de residencia. En este sentido, subrayó la importancia de realizar un seguimiento continuo para corregir diferencias como los copagos o la aplicación desigual de prestaciones.
Otro de los ejes clave será el fortalecimiento de la coordinación territorial e institucional, en un contexto en el que la interlocución con 17 comunidades autónomas exige mayor cohesión interna. Jiménez insistió en la necesidad de que las asociaciones trabajen de forma más alineada y compartan información para reforzar su capacidad de negociación.
Asimismo, anunció la creación de una comisión de seguimiento dentro de ConELA, que permitirá evaluar periódicamente la implantación de la ley, generar información compartida entre territorios y apoyar a las asociaciones en sus interlocuciones con las administraciones públicas.
El presidente también puso el acento en la necesidad de abordar la ley en su conjunto, más allá de los cuidados 24 horas, incluyendo aspectos como la fisioterapia, la formación de cuidadores o la adecuación de los servicios de ayuda a domicilio, que actualmente no siempre responden a las necesidades específicas de las personas con ELA.
En paralelo, señaló como reto reforzar la comunicación interna y externa y destacó la importancia de avanzar hacia una mayor sostenibilidad económica de la organización, garantizando su autonomía sin detraer recursos de las asociaciones, así como consolidar alianzas estratégicas con otras entidades del ámbito social y sanitario.
Reconocimiento al impulso parlamentario de la Ley ELA
En el marco de la jornada, se rindió homenaje a Juan Carlos Unzué, en reconocimiento a su trayectoria y a su firme compromiso con la visibilización de la ELA. Su papel como portavoz de ConELA ha sido clave para situar la realidad de las personas afectadas en la agenda pública y contribuir a impulsar avances en el reconocimiento de sus derechos.
La sesión de tarde, centrada en el trabajo interno de las entidades, contó con un espacio dedicado a la investigación, presentado por Fundación Luzón, a cargo de Estíbaliz Luzón, presidenta ejecutiva, y Màrius Rubiralta, vicepresidente de la Fundación y presidente del comité científico. La Fundación celebra su décimo aniversario bajo el lema “Cambiando el futuro de la ELA, construyendo el ecosistema científico en España” y entre sus líneas de trabajo destacan el impulso del registro nacional de pacientes y el apoyo a la investigación.
Las jornadas de ConELA han contado con el respaldo y patrocinio de Fundación Luzón, Qida y Aiudo, cuyo apoyo contribuye a que los avances en la atención y los cuidados lleguen cada vez a más personas con ELA y sus familias.
Desde ConELA, agradecemos la implicación de todas las asociaciones y la participación de las personas con ELA que pudieron acompañar la jornada.
Desde la confederación, se inicia un nuevo ciclo con un objetivo compartido: seguir avanzando desde el trabajo conjunto.
Seguimos, porque #JuntosSomosMásFuertes
