Tras ocho años de enfermedad y una larga travesía burocrática, este valenciano cuenta por fin con asistencia profesional continuada gracias al nuevo grado 3+ de gran dependencia.
Articular cada letra es un desafío titánico para Fran Vivó, pero el mensaje que ha logrado componer compensa cualquier esfuerzo: «Podemos vivir con la dignidad de estar atendidos». A sus 37 años, este exbombero forestal valenciano, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace ocho, se ha convertido este 1 de marzo en uno de los primeros pacientes de España en percibir la prestación máxima contemplada por la nueva Ley ELA. Este hito ha permitido a su familia —sus padres y sus nueve hermanos— tomar aire tras años de desgaste extremo, al poder costear los tres cuidadores diarios que Fran necesita para sobrevivir en su cama, completamente inmovilizado.
«Yo no contaba con verlo en vida», confiesa emocionado Paco, el padre de Fran. Sus palabras reflejan la angustia de un colectivo históricamente olvidado. La Ley ELA, aprobada por el Congreso en octubre de 2024 y dotada con 500 millones de euros, ha tenido que atravesar un complejo laberinto administrativo al implicar a múltiples ministerios y normativas autonómicas. Sin embargo, tras la insistencia incansable de plataformas como ConELA, los primeros frutos ya son tangibles.
Estas prestaciones, canalizadas a través del nuevo grado 3+ de dependencia, pueden alcanzar los 9.850 euros mensuales (cofinanciados entre el Estado y las autonomías) para garantizar cuidados ininterrumpidos. Mientras regiones como Castilla y León ya han aplicado este plan en 17 casos, la Comunidad Valenciana acaba de activarlo para cuatro afectados, siendo Fran uno de ellos.
El rescate de un bombero forestal
La vida de Fran siempre estuvo ligada a la acción. Su gran vocación era apagar incendios y proteger la naturaleza en la Sierra de Albarracín. Sin embargo, la enfermedad fue implacable: en apenas 24 meses desde el diagnóstico, su cuerpo quedó paralizado y requirió una traqueotomía. A pesar de la crueldad del proceso, hace dos años su familia logró la proeza logística de llevarlo de vuelta a aquellos montes en camilla. Fue un instante de felicidad absoluta que Fran solo pudo expresar con el brillo de sus ojos. Como bien relata el documental de TVE sobre su lucha, para estos pacientes «cada día cuenta».
Hoy en día, la ELA ha enmudecido a Fran y paralizado hasta sus cejas, pero su voluntad y su brillantez intelectual siguen intactas. Tras sobrevivir milagrosamente a una parada cardiorrespiratoria por disfagia hace seis años, su empeño se ha centrado en no perder la comunicación con el mundo. Cuando el lector ocular dejó de ser viable, su entorno diseñó tablillas alfabéticas que él señala con la mirada, letra a letra. Paralelamente, un proyecto de inteligencia artificial de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV) ha logrado clonar su voz original para reproducir los textos que redacta con infinito esfuerzo.
Desde su cuenta de Instagram (@VivoconeLA), donde inspira a más de 80.000 seguidores, Fran sigue visibilizando la crudeza de su realidad. Su testimonio de hoy, respaldado por la llegada efectiva de los fondos, es un profundo alegato por la vida. La nueva legislación permite a los afectados decidir libremente someterse a intervenciones vitales, como la traqueotomía, sabiendo que no supondrán una ruina inasumible para sus familias, sino que contarán con el respaldo del Estado.
Para la familia Vivó y para toda la comunidad de pacientes, la llegada de estas ayudas no es solo una transferencia económica; es, como subraya su padre, «un paso de gigante de dignidad asistencial». Una victoria que demuestra que la Ley ELA ya está cambiando vidas a pie de cama.
