En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde ConELA hemos asistido en Castellón, a las jornadas organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Un encuentro centrado en reforzar el compromiso institucional y social con las personas afectadas y sus familias.
El acto ha reunido a asociaciones de todo el país, entre ellas vinculadas a la ELA, y ha contado con la presencia de Su Majestad la Reina Letizia y del president de la Generalitat Valenciana.
Una jornada que nos ha permitido compartir espacio con el movimiento asociativo y seguir visibilizando la necesidad de avanzar en derechos, impulsar la investigación y garantizar apoyos ajustados a la realidad que viven las personas con enfermedades raras.
