Fernando Martín pide urgencia para contratar cuidadores profesionales y evitar que la vida de los pacientes recaiga en familiares agotados.
La Ley ELA debe, ante todo, aliviar la carga de los familiares. Esta fue la demanda central del presidente de ConELA, Fernando Martín Pérez, durante su intervención en el Foro Salud del Nueva Economía Fórum, presentado por la Ministra de Sanidad, Mónica García. Martín puso el foco en el costo humano de la enfermedad: «El papel del cuidador no profesional es muy grande. El trabajo del familiar le lleva incluso a no poder dormir y llega a tener entre sus manos la vida de su ser querido enfermo.»
El líder de ConELA advirtió sobre el «grave problema» que esto genera: el agotamiento pone en riesgo la vida del paciente, pues «se puede quedar dormida y en ese momento si se aspira una flema y el paciente puede morir». Por ello, enfatizó: «La realidad de la persona cuidadora hay que cambiarla porque no se puede pedir a una persona que tenga la vida de su familiar entre sus manos 24 horas al día».
El gran reto, tras asegurar la financiación de 500 millones de euros, es logístico: crear un registro de pacientes ELA y, sobre todo, disponer de cuidadores especializados y bien formados que garanticen la atención profesional a domicilio.
Martín también lamentó la disparidad autonómica en ayudas económicas, citando el contraste entre los 25.000 euros anuales de Cantabria para pacientes ELA avanzados y la ausencia de soporte en el País Vasco. Finalmente, instó a dar «altura de miras» a la reforma de la ley de dependencia, que incluye el esencial Grado 3 Plus.
